Planifier et mettre en œuvre un projet institutionnel de soins palliatifs généraux EN EMS

Pistes de travail

Un guide édi­té par l’AD­SP BEJUNE 

Introduction

« Les soins pal­lia­tifs englobent le sou­tien et les trai­te­ments médi­caux appor­tés aux per­sonnes souf­frant de mala­dies incu­rables, poten­tiel­le­ment mor­telles et/ou chro­niques évo­lu­tives. Bien qu’ils soient intro­duits à un stade pré­coce, ils inter­viennent prin­ci­pa­le­ment au moment où le diag­nos­tic vital est ou paraît enga­gé et où les soins cura­tifs ne consti­tuent plus un objec­tif pri­maire. Ils offrent aux patients, compte tenu de leur situa­tion, la meilleure qua­li­té de vie pos­sible jusqu’à leur décès, tout en appor­tant un sou­tien appro­prié à leurs proches. Les soins pal­lia­tifs visent à évi­ter la souf­france et les com­pli­ca­tions. Ils com­prennent les trai­te­ments médi­caux, les soins, ain­si que le sou­tien psy­cho­lo­gique, social et spi­ri­tuel. »
(OFSP, 2011)

Le mou­ve­ment des soins pal­lia­tifs a été pré­cur­seur, et est tou­jours à la pointe, de notions très actuelles : une approche glo­bale du patient, l’intégration des proches dans la prise en soin, le tra­vail en inter­dis­ci­pli­na­ri­té, le res­pect de l’autonomie du patient, un accom­pa­gne­ment humain des patients per­met­tant une fin de vie dans la dignité.

Les soins pal­lia­tifs modernes, lan­cés en Grande-Bre­tagne dans les années 60, sont une dis­ci­pline encore jeune et en plein déve­lop­pe­ment. La Suisse s’est dotée en 2010 d’une stra­té­gie natio­nale en la matière, qui a don­né un élan impor­tant, visant à assu­rer l’accès à ces soins à l’ensemble des patients le néces­si­tant et à dimi­nuer des dif­fé­rences can­to­nales encore impor­tantes. Le 18 sep­tembre 2020, le Conseil fédé­ral a approu­vé le rap­port « Amé­lio­rer la prise en charge et le trai­te­ment des per­sonnes en fin de vie ». Ce rap­port recom­mande la mise en œuvre d’une série de mesures visant à pro­mou­voir les soins pal­lia­tifs. Après le Conseil des États le 15 décembre 2020, le Conseil natio­nal a adop­té le 16 juin 2021 la motion « Pour un finan­ce­ment adé­quat des soins pal­lia­tifs ». Les deux chambres fédé­rales sont donc favo­rables à ce qu’un trai­te­ment et une prise en charge adap­tés aux besoins des per­sonnes en fin de vie soient garan­tis dans toute la Suisse et que leur finan­ce­ment soit assuré.

Le déve­lop­pe­ment et le finan­ce­ment des soins pal­lia­tifs sont donc à l’agenda de la poli­tique fédé­rale. Des déve­lop­pe­ments posi­tifs sont atten­dus ces pro­chaines années.

Une stratégie intercantonale

Les can­tons de Berne (pour l’arrondissement admi­nis­tra­tif du Jura ber­nois), du Jura et de Neu­châ­tel col­la­borent depuis 2007 dans le domaine des soins pal­lia­tifs. Ils ont adop­té en 2017 une stra­té­gie BEJUNE en matière de soins pal­lia­tifs por­tant sur les années 2017 à 2027. Cette stra­té­gie vise à per­mettre à l’ensemble de la popu­la­tion de la région BEJUNE l’accès à des soins pal­lia­tifs de qua­li­té, adap­tés à la situa­tion et aux besoins sin­gu­liers de la per­sonne et de son entourage.

La mise en œuvre de cette stra­té­gie a été confiée à l’Association pour le déve­lop­pe­ment de soins pal­lia­tifs BEJUNE (ADSP BEJUNE). Le pré­sent docu­ment s’inscrit dans ce cadre. Il consti­tue une réa­li­sa­tion des mesures visant à inter­na­li­ser et ren­for­cer les soins pal­lia­tifs géné­raux dans les lieux de vie/soins (mesure 2.1.1.) et à for­ma­li­ser le pro­cé­dures internes concer­nant les soins pal­lia­tifs dans les ins­ti­tu­tions (mesure 3.2.3). Il traite éga­le­ment de la pro­blé­ma­tique de la sen­si­bi­li­sa­tion et de la for­ma­tion des pro­fes­sion­nels (mesures 3.1.2 et 3.2.2).

Une demande du terrain

Lors de la pré­sen­ta­tion de la stra­té­gie et de la pla­te­forme palliactif.ch aux asso­cia­tions faî­tières des EMS (ADIRO, Cura­vi­va Jura et ANEMPA) en avril et sep­tembre 2019, le besoin de béné­fi­cier de modèles ou d’un guide pour éta­blir les concepts de soins pal­lia­tifs a été expri­mé. La modi­fi­ca­tion en octobre 2021 du Règle­ment sur l’autorisation d’exploitation et la sur­veillance des ins­ti­tu­tions (RASI) pour les EMS neu­châ­te­lois, com­pre­nant de nou­velles exi­gences en matière de soins pal­lia­tifs, ren­force ce besoin. Le pré­sent docu­ment se veut donc une réponse concrète aux besoins expri­més par les EMS de l’espace BEJUNE.

Développer sa culture institutionnelle en soins palliatifs

Consi­dé­rant que chaque ins­ti­tu­tion pos­sède sa propre culture, sa propre orga­ni­sa­tion et de ses propres concepts, il aurait été contre-pro­duc­tif de pro­po­ser une solu­tion clé en main ou un modèle-type. Nous consi­dé­rons qu’un concept de soins pal­lia­tifs doit s’intégrer plei­ne­ment et de manière cohé­rente aux autres concepts d’accompagnement et de prise en soin.

L’institution doit donc s’approprier l’approche pal­lia­tive des soins et conduire un pro­ces­sus d’intégration dans son orga­ni­sa­tion. Nous avons donc conçu le pré­sent docu­ment comme une res­source à la dis­po­si­tion des direc­tions, des cadres et des équipes des ins­ti­tu­tions pour réa­li­ser ou actua­li­ser cette inté­gra­tion des soins pal­lia­tifs dans leur structure. 

Direc­tives natio­nales concer­nant les soins pal­lia­tifs
Office fédé­ral de la san­té publique OFSP et Confé­rence suisse des direc­trices et
direc­teurs can­to­naux de la san­té CDS (2011)

Cadre géné­ral des soins pal­lia­tifs en Suisse
Office fédé­ral de la san­té publique OFSP et Confé­rence suisse des direc­trices et
direc­teurs can­to­naux de la san­té CDS (2014)

Stra­té­gie natio­nale en matière de soins pal­lia­tifs 2010–2012
Office fédé­ral de la san­té publique OFSP et Confé­rence suisse des direc­trices et
direc­teurs can­to­naux de la san­té CDS (2012)

Stra­té­gie natio­nale en matière de soins pal­lia­tifs 2013–2015
Office fédé­ral de la san­té publique OFSP et Confé­rence suisse des direc­trices et
direc­teurs can­to­naux de la san­té CDS (2012)

Amé­lio­rer la prise en charge et le trai­te­ment des per­sonnes en fin de vie
Rap­port du Conseil fédé­ral en réponse au pos­tu­lat 18.3384 de la Com­mis­sion de la sécu­ri­té sociale et de la san­té publique du Conseil des États CSSS-CE (2020)

Autres publi­ca­tions sur les soins pal­lia­tifs sur le site de l’OFSP

Stra­té­gie BEJUNE en matière de soins pal­lia­tifs 2017–2027
Direc­tions de la san­té publique des can­tons de Berne, Jura et Neu­châ­tel et ADSP BEJUNE (2017)

Livre blanc – Soins pal­lia­tifs géria­triques en Suisse – Etat des lieux et recom­man­da­tions
Pro­gramme natio­nal de recherche PNR 67 Fin de vie
Prof. Ralf J. Jox, Prof. Sophie Pau­tex, Dre Eve Rubli Tuchard, Syl­vie Logean (2018)

Exigences

Confor­mé­ment à la légis­la­tion propre à chaque can­ton, les ins­ti­tu­tions médi­co-sociales sont sou­mises à diverses exi­gences pour être au béné­fice d’une auto­ri­sa­tion d’exploiter.

Trois exi­gences sont spé­ci­fiques aux soins pal­lia­tifs et se retrouvent dans le cadre régle­men­taire des trois can­tons BEJUNE. Elles sont décrites dans la Stra­té­gie BEJUNE en matière de soins pal­lia­tifs 2017–2027. Il s’agit de la mesure « Inter­na­li­ser et ren­for­cer les soins pal­lia­tifs géné­raux dans les lieux de vie/soins » (mesure 2.1.1.) :

(…) il est néces­saire pour les dif­fé­rents lieux de vie/soins concer­nés par des prises en charge de soins pal­lia­tifs d’entreprendre une démarche d’internalisation des soins palliatifs.

Idéa­le­ment, les trois élé­ments essen­tiels d’une bonne inter­na­li­sa­tion sont les suivants :

  • Une sen­si­bi­li­sa­tion de l’ensemble du per­son­nel du lieu de vie/soins ;
  • La déter­mi­na­tion d’une per­sonne-res­source for­mée, mini­mum niveau approfondissement ;
  • Un pro­jet ins­ti­tu­tion­nel.

Le pré­sent docu­ment est axé sur cette exi­gence de dis­po­ser d’un pro­jet ins­ti­tu­tion­nel à même de garan­tir l’intégration effec­tive des soins pal­lia­tifs au sein de l’institution. Le pro­jet ins­ti­tu­tion­nel tel que nous sou­hai­tons le pro­mou­voir intègre les deux autres exi­gences ayant trait au domaine de la for­ma­tion du personnel.

Le détail des exi­gences can­to­nales fait l’objet de fiches thématiques.

Stra­té­gie BEJUNE en matière de soins pal­lia­tifs 2017–2027
Direc­tions de la san­té publique des can­tons de Berne, Jura et Neu­châ­tel et ADSP BEJUNE (2017)

Référentiels

Pour ancrer le déve­lop­pe­ment du concept de soins pal­lia­tifs propre à votre ins­ti­tu­tion, nous vous pro­po­sons de vous réfé­rer aux docu­ments de réfé­rence existants. 

D’en­tente avec les repré­sen­tants des ser­vices de la san­té publique des can­tons BEJUNE, nous nous sommes basés prin­ci­pa­le­ment sur les docu­ments suivants : 

pour les soins palliatifs généraux

Le pré­sent guide fait réfé­rence au cadre géné­ral défi­ni par la stra­té­gie natio­nale des soins pal­lia­tifs et prin­ci­pa­le­ment dans le docu­ment rela­tif aux soins pal­lia­tifs généraux :

  • Soins pal­lia­tifs géné­raux. Recom­man­da­tions et ins­tru­ments de mise en œuvre, Office fédé­ral de la san­té publique OFSP, Confé­rence suisse des direc­trices et direc­teurs can­to­naux de la san­té CDS et pal­lia­tive ch (2015)

Nous en avons notam­ment repris la struc­ture rela­tive aux pres­ta­tions des soins pal­lia­tifs géné­raux (page 19) :

Source : Soins pal­lia­tifs géné­raux – Recom­man­da­tions et ins­tru­ments de mise en œuvre
Office fédé­ral de la san­té publique OFSP, Confé­rence suisse des direc­trices et direc­teurs can­to­naux de la san­té CDS et pal­lia­tive ch (2015)

pour lA STRUCTURE DU CONCEpt

Nous nous sommes éga­le­ment ins­pi­rés de la struc­ture du concept de soins pal­lia­tifs telle que défi­nie dans le document 

  • Cri­tères de qua­li­té pour les soins pal­lia­tifs géné­raux dans les ins­ti­tu­tions de soins de longue durée édi­té par palliative.ch pour la cer­ti­fi­ca­tion du label « qua­li­té dans les soins palliatifs ».

Seule une par­tie de ces cri­tères nous semblent plei­ne­ment per­ti­nents pour répondre aux exi­gences des trois can­tons BEJUNE. Les exi­gences du label vont au-delà des exi­gences régle­men­taires actuelles.

Tou­te­fois, dans un but pure­ment infor­ma­tif, nous avons réper­to­rié en fin de chaque rubrique les cri­tères de qua­li­té de palliative.ch cor­res­pon­dant à la thé­ma­tique trai­tée. L’objectif de cette men­tion n’est pas d’in­ci­ter les ins­ti­tu­tions à viser la cer­ti­fi­ca­tion, mais de leur pro­po­ser des for­mu­la­tions de cri­tères recon­nus qui peuvent les aider à mettre en œuvre leur propre concept institutionnel.

Soins pal­lia­tifs géné­raux
Recom­man­da­tions et ins­tru­ments de mise en œuvre
Office fédé­ral de la san­té publique OFSP, Confé­rence suisse des direc­trices et direc­teurs can­to­naux de la san­té CDS et pal­lia­tive ch (2015)

Cri­tères de qua­li­té pour les soins pal­lia­tifs géné­raux dans les ins­ti­tu­tions de soins de longue durée
palliative.ch et qua­li­té­pal­lia­tive (2022)

Démarche

Conce­voir et mettre en œuvre un concept de soins pal­lia­tifs dans une ins­ti­tu­tion n’est pas un simple exer­cice de rédac­tion, il s’agit d’un véri­table pro­jet ins­ti­tu­tion­nel impac­tant l’ensemble de l’organisation.

Comme pour tout pro­jet ins­ti­tu­tion­nel, l’engagement de la direc­tion est indis­pen­sable afin de le légi­ti­mer et pour impli­quer tous les ser­vices et l’en­semble du per­son­nel. L’expertise et l’implication du méde­cin réfé­rent de l’institution consti­tuent éga­le­ment des gages de suc­cès. De manière géné­rale, une démarche par­ti­ci­pa­tive contri­bue­ra à faci­li­ter son implé­men­ta­tion et la mise en œuvre effec­tive du concept de soins palliatifs.

Etat des lieux initial

Chaque ins­ti­tu­tion a à mini­ma une pra­tique exis­tante dans le domaine des soins pal­lia­tifs, pro­ba­ble­ment que cer­tains élé­ments sont déjà for­ma­li­sés, voire qu’un concept est déjà exis­tant. Aus­si nous vous pro­po­sons de démar­rer par une auto-éva­lua­tion de l’existant. Cette pre­mière étape per­met­tra d’identifier les forces et les fai­blesses du dis­po­si­tif existant.

Dans ce but, nous met­tons en évi­dence au terme de chaque rubrique des pro­po­si­tions de pistes d’ac­tion. Une revue de ces pistes d’ac­tion vous per­met­tra d’identifier les aspects déjà réa­li­sés et ceux qui méritent d’être développés.

Planifier et mettre en œuvre le projet institutionnel

On ne fait pas évo­luer une culture ins­ti­tu­tion­nelle du jour au len­de­main. Nous encou­ra­geons les ins­ti­tu­tions à conduire cette démarche de manière pro­gres­sive et conti­nue, Dans la pla­ni­fi­ca­tion du pro­jet ins­ti­tu­tion­nel les dif­fé­rents thèmes et les pistes d’ac­tions pré­sen­tés dans le pré­sent guide seront regrou­pés en dif­fé­rents étapes qui font sens au niveau de l’EMS, compte-tenu de ses acquis et de ses besoins mis en évi­dence dans l’é­tat des lieux initial. 

Communiquer

Pour garan­tir une mise en œuvre effec­tive des concepts déve­lop­pés, il convient de les faire connaître par l’en­semble des col­la­bo­ra­trices et col­la­bo­ra­teurs. Une infor­ma­tion adé­quate des par­te­naires et des béné­fi­ciaires (résident·es et proches) est éga­le­ment à prévoir.

Réévaluer périodiquement

Il convient d’in­té­grer le concept et les pro­ces­sus rela­tives aux soins pal­lia­tifs dans la pla­ni­fi­ca­tion pério­dique de rééva­lua­tion et d’ac­tua­li­sa­tion pério­diques du sys­tème de ges­tion de la qua­li­té de l’institution.

Dif­fu­ser la culture pal­lia­tive dans mon ins­ti­tu­tion
Fédé­ra­tion Wal­lonne des Soins Pal­lia­tifs (2019)

A titre infor­ma­tif > plus d’in­for­ma­tions

A – LES BASES / A1 – CONCEPT

A1.2 – Implé­men­ta­tion et mise en œuvre
Exi­gence mini­male : Le pro­ces­sus d’implémentation et de mise en œuvre du concept peut être démontré.

A1.3 – Com­mu­ni­ca­tion
Exi­gence mini­male : Le concept est com­mu­ni­qué en interne (aux col­la­bo­ra­teurs). Il est garan­ti que chaque col­la­bo­ra­teur connaît le concept.

A1.4 – Evolution/Développement
Exi­gence mini­male : Le concept est adap­té en conti­nu lors de chan­ge­ments impor­tants ou autre­ment révi­sé et selon besoin adap­té au moins tous les trois ans. La res­pon­sa­bi­li­té, le pro­ces­sus et les délais de la révi­sion du concept sont documentés.

Forme et contenu

Le concept de soins pal­lia­tifs peut être un concept spé­ci­fique. Il est éga­le­ment pos­sible de le déve­lop­per au sein du concept géné­ral des soins et de l’accompagnement. Il convient à chaque ins­ti­tu­tion de choi­sir l’approche qui s’intégrera le mieux dans son sys­tème d’organisation.

Nous vous pro­po­sons de rete­nir les rubriques telles que pro­po­sées dans les cri­tères de Qua­li­té­pal­lia­tive (A. 1.1 – Concept pour les soins palliatifs) :

Le concept pour les soins pal­lia­tifs peut être un concept spé­ci­fique ou faire par­tie d’un concept géné­ral des soins. Un tel concept com­prend au minimum : 

  • une défi­ni­tion de « soins pal­lia­tifs » (« Qu’est-ce que sont les soins pal­lia­tifs pour nous ? »);
  • le man­dat de pres­ta­tions et les com­pé­tences de base de l’institution en lien avec les soins palliatifs ;
  • une des­crip­tion du groupe cible des patients de soins palliatifs ;
  • une des­crip­tion des pres­ta­tions de soins pal­lia­tifs de l’institution ;
  • quelles sont les per­sonnes qui offrent ces pres­ta­tions et com­ment le font-elles ; *
  • la posi­tion de l’institution dans le réseau de soins ;
  • le pro­fil d’exigences de l’équipe ;
  • une des­crip­tion des prin­ci­paux pro­ces­sus opé­ra­tion­nels en lien avec le concept de soins palliatifs.

* Cette for­mu­la­tion issue des cri­tères de 2011 a été pré­fé­rée à celle de 2022 : « une des­crip­tion par qui et com­ment ces pres­ta­tions de soins pal­lia­tifs sont fournies ».

La neu­vième rubrique « une des­crip­tion de la col­la­bo­ra­tion entre l’aumônerie en tant que spi­ri­tual care spé­cia­li­sé et le spi­ri­tual care appor­té par d’autres pro­fes­sion­nels de la san­té » n’est pas trai­tée de manière sépa­rée, mais est inté­grée dans les dif­fé­rentes rubriques (pres­ta­tions, qui les four­nies, réseau de soins, pro­ces­sus opérationnels).

La suite du docu­ment est donc struc­tu­rée en repre­nant cha­cune des huit rubriques ci-des­sus. Pour chaque rubrique nous vous pro­po­sons une pré­sen­ta­tion de la thé­ma­tique, des pistes d’ac­tion, des liens vers des fiches thé­ma­tiques et des ressources.

Cri­tères de qua­li­té pour les soins pal­lia­tifs géné­raux dans les ins­ti­tu­tions de soins de longue durée
Palliative.ch et Qua­li­té­pal­lia­tive (2022)

A titre infor­ma­tif > plus d’in­for­ma­tions

  • A1.1 – Concept de soins pal­lia­tifs
    Exi­gence mini­male :     L´institution dis­pose d’un concept de soins pal­lia­tifs avec des par­ti­cu­la­ri­tés en fonc­tion de l’établissement de soins pal­lia­tifs.
    Le concept de soins pal­lia­tifs peut être pré­pon­dé­rant ou s’inscrire dans un concept glo­bal de soins et d’accompagnement. Il contient au moins :
    • Une défi­ni­tion de « soins pal­lia­tifs » (« Qu’est-ce que sont les soins pal­lia­tifs pour nous ? »)
    • Le man­dat de pres­ta­tions et les com­pé­tences de base de l’institution en lien avec les soins pal­lia­tifs
    • Une des­crip­tion du groupe cible des patients de soins pal­lia­tifs
    • Une des­crip­tion des pres­ta­tions de soins pal­lia­tifs de l’institution.
    • Une des­crip­tion par qui et com­ment ces pres­ta­tions de soins pal­lia­tifs sont four­nies
    • La posi­tion de l’institution dans le réseau de soins
    • Le pro­fil d’exigences de l’équipe
    • Une des­crip­tion des prin­ci­paux pro­ces­sus opé­ra­tion­nels en lien avec le concept de Soins Pal­lia­tifs
    • Une des­crip­tion de la col­la­bo­ra­tion entre l’aumônerie en tant que spi­ri­tual care spé­cia­li­sé et le spi­ri­tual care appor­té par d’autres pro­fes­sion­nels de la santé

1 ¦
Définition des soins palliatifs

Il s’agit de répondre à la ques­tion « Qu’est-ce que les soins pal­lia­tifs pour nous ? ». Conve­nir d’une vision par­ta­gée de ce que sont les soins pal­lia­tifs est l’étape pre­mière du pro­ces­sus d’intégration des soins palliatifs.

Plu­sieurs défi­ni­tions existent. Nous vous pro­po­sons d’échanger en équipe pour choi­sir la défi­ni­tion qui cor­res­pond le mieux à la réa­li­té que vous vivez ou que vous sou­hai­tez mettre en place. Ce tra­vail d’échange per­met une pre­mière appro­pria­tion des prin­cipes des soins pal­lia­tifs. La défi­ni­tion choi­sie doit ensuite être inté­grée dans la docu­men­ta­tion interne et externe. Il convient de la com­mu­ni­quer aux col­la­bo­ra­teurs (y com­pris les nou­veaux col­la­bo­ra­teurs), aux rési­dents, leurs proches, aux autorités.

2 ¦
Mandat de prestations et compétences de base de l’institution en lien avec les soins palliatifs

En fixant des exi­gences en matières de soins pal­lia­tifs, le cadre régle­men­taire can­to­nal confie aux EMS une mis­sion dans ce domaine.

L’institution men­tionne de manière expli­cite que les soins pal­lia­tifs géné­raux font par­tie de sa mis­sion et qu’elle pos­sède et déve­loppe les com­pé­tences spé­ci­fiques. Cette men­tion peut se faire dans le cadre de la docu­men­ta­tion interne ain­si que dans la com­mu­ni­ca­tion auprès des rési­dents, des proches et des acteurs externes. Une men­tion du man­dat de soins pal­lia­tifs dans le docu­ment décri­vant la mis­sion de l’institution (par exemple la charte) semble une solu­tion optimale.

Source : Direc­tives natio­nales concer­nant les soins pal­lia­tifs Office fédé­ral de la san­té publique OFSP, Confé­rence suisse des direc­trices et dic­teurs can­to­naux de la san­té CDS (2011)

3 ¦
Description du groupe cible des patients de soins palliatifs

Le docu­ment Soins pal­lia­tifs géné­raux – Recom­man­da­tions et ins­tru­ments de mise en œuvre décrit ain­si le groupe cible des soins pal­lia­tifs généraux :

Les patients qui reçoivent des soins pal­lia­tifs géné­raux sont des per­sonnes dont le pro­nos­tic vital est enga­gé en rai­son de l’évolution d’une mala­die incu­rable ou d’une mala­die chro­nique évo­lu­tive ou qui ont atteint la der­nière phase de leur exis­tence. L’accent n’est pas mis sur le diag­nos­tic, mais sur les besoins et les pré­oc­cu­pa­tions des patients et de leurs proches. L’évolution démo­gra­phique fait que les patients en soins pal­lia­tifs sont actuel­le­ment majo­ri­tai­re­ment des per­sonnes âgées, voire très âgées, qui résident chez elles ou dans un éta­blis­se­ment médi­co-social (EMS). Ils pré­sentent une grande fra­gi­li­té, souffrent de mala­dies car­dio­vas­cu­laires, de can­cers avan­cés, de défaillances d’organes ou de démence, géné­ra­le­ment de plu­sieurs mala­dies en même temps (mul­ti­mor­bi­di­té).

Cette des­crip­tion ouvre deux approches pos­sibles pour la défi­ni­tion du groupe cible des patients de soins pal­lia­tifs en EMS :

L’approche intégrée

Par­tant du constat que les rési­dents qui entre en EMS y entament leur der­nière phase de vie, il s’a­git d’of­frir à l’en­semble des rési­dents un accom­pa­gne­ment inté­grant les prin­cipes des soins pal­lia­tifs. Dans cette approche le public cible est donc consti­tué de l’en­semble des rési­dents. Les pres­ta­tions pal­lia­tives sont intro­duites pro­gres­si­ve­ment en fonc­tion des besoins de la per­sonne, ce qui implique une éva­lua­tion conti­nue de ses besoins. Lors de l’ad­mis­sion du résident, les mesures pré­coces sont rapi­de­ment mises en œuvre.

L’identification du patient en situation palliative

Cette approche dis­tingue l’ac­com­pa­gne­ment « ordi­naire » de l’ac­com­pa­gne­ment « pal­lia­tif » et offre ain­si la pos­si­bi­li­té de déve­lop­per des pro­to­coles dif­fé­ren­ciés pour ces deux situa­tions. La dif­fi­cul­té réside dans la déter­mi­na­tion du moment du pas­sage à un accom­pa­gne­ment pal­lia­tif. Une obser­va­tion atten­tive et conti­nue de l’é­vo­lu­tion de l’é­tat de san­té du résident et de ses besoins est néces­saire. L’in­tro­duc­tion d’ou­tils d’é­va­lua­tion per­met d’ob­jec­ti­ver les critères.

Des outils d’in­den­ti­fi­ca­tion du patient en situa­tion pal­lia­tive sont pré­sen­tés à la rubrique Iden­ti­fier une situa­tion impli­quant des soins pal­lia­tifs ci-dessous.

Il appar­tient à chaque ins­ti­tu­tion de choi­sir l’ap­proche qui cor­res­pond le mieux à sa vision de la prise en soin et de l’ac­com­pa­gne­ment de ses résidents. 

A titre infor­ma­tif > plus d’in­for­ma­tions

B1 – ADMISSION / DEBUT DE LA PRISE EN CHARGE

  • B1.1 – Admis­sion / Début de la prise en charge
    Exi­gence mini­male :     Le pro­ces­sus de l’ad­mis­sion / début de la prise en charge est déter­mi­né. Il contient des cri­tères d’ad­mis­sion et des contre-indi­ca­tions (exclu­sions).
    Spé­ci­fi­ca­tion : Il s‘agit de cri­tères d‘admission et de contre-indi­ca­tions (exclu­sions) spé­ci­fi­que­ment en lien avec la prise en soins et l‘accompagnement en soins pal­lia­tifs dans cette institution.

4 ¦
Description des prestations de soins palliatifs de l’institution

Comme struc­ture pour la des­crip­tion des pres­ta­tions de soins pal­lia­tifs de l’ins­ti­tu­tion, nous vous pro­po­sons de vous baser sur celle men­tion­née dans le docu­ment « Soins pal­lia­tifs géné­raux. Recom­man­da­tions et ins­tru­ments de mise en œuvre » publié par l’OF­SP, la DS et palliative.ch (2015) et pré­sen­tée dans le sché­ma ci-dessous :

Source : Soins pal­lia­tifs géné­raux – Recom­man­da­tions et ins­tru­ments de mise en œuvre
Office fédé­ral de la san­té publique OFSP, Confé­rence suisse des direc­trices et direc­teurs can­to­naux de la san­té CDS et pal­lia­tive ch (2015)

Les pres­ta­tions à décrire seront donc :

  • Iden­ti­fier une situa­tion impli­quant des soins palliatifs 
  • Iden­ti­fier, trai­ter et atté­nuer les symptômes
  • Amé­na­ger la der­nière phase de la vie
  • Sou­te­nir et anti­ci­per les prises de décision
  • Consti­tuer et coor­don­ner un réseau
  • Sou­te­nir les proches
  • Accom­pa­gner pen­dant la phase de deuil
  • Iden­ti­fier un besoin de soins pal­lia­tifs spécialisés

Ces dif­fé­rentes pres­ta­tions sont pré­sen­tées dans les rubriques sui­vantes. Selon le sché­ma, les pres­ta­tions sont pré­sen­tées en deux phases : 

  • La 1ère phase concerne les mesures pré­coces qui sont à mettre en œuvre tant au niveau de la struc­ture qu’au niveau des résidents. 
  • La 2ème phase com­prend les mesures spé­ci­fiques qui sont adap­tés à la sin­gu­la­ri­té de l’é­tat de chaque résident. La phase ter­mi­nale (ter­mi­nal care) est un conti­nuum des mesures spé­ci­fiques avec une aug­men­ta­tion de leur inten­si­té mais, la plu­part du temps, pas de leur complexité.

Soins pal­lia­tifs géné­raux
Recom­man­da­tions et ins­tru­ments de mise en œuvre
Office fédé­ral de la san­té publique OFSP, Confé­rence suisse des direc­trices et direc­teurs can­to­naux de la san­té CDS et pal­lia­tive ch (2015)

Identifier une situation impliquant des soins palliatifs

La recon­nais­sance du fait que la situa­tion d’un·e patient·e est pal­lia­tive est par­fois aisée, voire s’impose d’emblée. Dans de nom­breux cas tou­te­fois cette prise de conscience est retar­dée, ce qui ne per­met pas de com­men­cer assez tôt cer­taines dis­cus­sions avec la per­sonne concer­née et ses proches sur le pro­jet de soin, ou sur les atti­tudes les plus adap­tées. De nom­breux outils sont dis­po­nibles pour aider les pro­fes­sion­nels à iden­ti­fier pré­co­ce­ment le carac­tère pal­lia­tif d’une situation.

Un outil récem­ment déve­lop­pé par l’équipe du CHUV nous semble le plus per­ti­nent pour la pra­tique. L’outil ID-PALL cumule plu­sieurs avan­tages : court et simple d’utilisation, éla­bo­ré pour pou­voir être rem­pli en équipe inter­pro­fes­sion­nelle ou par des soi­gnants, vali­dé scien­ti­fi­que­ment. De plus, il com­porte une annexe avec un rap­pel de recom­man­da­tions pour la mise en pra­tique de soins pal­lia­tifs généraux.

Un autre outil inté­res­sant est l’outil PICT déve­lop­pé et vali­dé en Bel­gique. Plus médi­cal, il illustre des cri­tères de fra­gi­li­té et d’incurabilité qui peuvent ser­vir de base concrète à une réflexion en équipe sur ce sujet.

L’outil Pal­lia 10 CH, dif­fu­sé depuis 10 ans dans le réseau, reste un sup­port utile d’aide à la réflexion en équipe sur les situa­tions pal­lia­tives. Il néces­site tou­te­fois que la situa­tion soit déjà iden­ti­fiée comme telle.

Piste d’action

  • Implé­men­ter dans l’institution l’usage d’un outil pour iden­ti­fier les situa­tions pal­lia­tives et l’utiliser sys­té­ma­ti­que­ment à l’admission du résident et lorsque que l’on constate une péjo­ra­tion de son état général.

ID-PALL
CHUV, Lau­sanne (2020)

Pal­lia­tive Flash no 72
ID-PALL, une aide pour iden­ti­fier les patients qui néces­sitent des soins pal­lia­tifs géné­raux ou spé­cia­li­sés (2022)

PICT
Cli­niques uni­ver­si­taires Saint-Luc, Bruxelles, Bel­gique (2016)

Pal­lia 10 CH
EMSP-BEJUNE (2013)
adap­té du docu­ment Pal­lia 10 de la SFAP

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  • B1.2 – Eva­lua­tion pal­lia­tive glo­bale
    Exi­gence mini­male : Les besoins actuels en matière de soins pal­lia­tifs sont éva­lués et sai­sis à tra­vers une éva­lua­tion pal­lia­tive glo­bale incluant les dimen­sions bio-psy­cho-sociales et spi­ri­tuelles. Cette éva­lua­tion pal­lia­tive glo­bale est docu­men­tée.
    Com­plé­ment : Il est défi­ni :
    1. Selon quels cri­tères et pro­ces­sus (instruments/responsabilités) les besoins actuels en matière de soins pal­lia­tifs sont sai­sis.
    2. Quelles pres­ta­tions en découlent.
    3. Com­ment le résul­tat est docu­men­té et communiqué.

Identifier, traiter et atténuer les symptômes

Les symp­tômes gênants, qu’ils aient une dimen­sion phy­sique, psy­chique, sociale ou/et spi­ri­tuelle, dimi­nuent imman­qua­ble­ment la qua­li­té de vie telle que per­çue par le résident. La ges­tion des symp­tômes est l’un des objec­tifs pri­maires de la prise en soin pal­lia­tive géné­rale, condi­tion indis­pen­sable pour pré­ser­ver le confort et la notion du bien-être du résident.

Identifier

Un but des soins pal­lia­tifs géné­raux sous l’angle de la méde­cine est d’identifier pré­co­ce­ment les symp­tômes phy­siques gênants et de ten­ter de les rendre plus sup­por­tables par des mesures médi­cales et non médi­cales. Outre les symp­tômes phy­siques et psy­chiques, il importe aus­si d’identifier les fac­teurs de stress de nature sociale ou spi­ri­tuelle. Ces élé­ments peuvent éga­le­ment influen­cer la per­cep­tion par le résident de sa qua­li­té de vie. Ils néces­sitent fré­quem­ment une recherche ciblée pour les dévoi­ler car leur impact est géné­ra­le­ment moins expri­mé par le résident et de ce fait moins iden­ti­fié par les professionnels.

L’observation de manière fac­tuelle du résident par l’é­quipe inter­pro­fes­sion­nelle et l’identification des symp­tômes gênants au moyen d’instruments appro­priés sont indis­pen­sables pour le dépis­tage de symp­tômes, les rendre ain­si iden­ti­fiables et donc éva­luables. Cette tâche est l’une des res­pon­sa­bi­li­tés de l’infirmière et fait par­tie de son rôle autonome.

L’utilisation d’outils d’évaluation vali­dés per­met une meilleure obser­va­tion et com­pa­rai­son de l’évolution des symp­tômes. La tra­ça­bi­li­té de l’évolution et la trans­mis­sion écrite et orale sont ain­si amé­lio­rées. Les outils d’évaluation contri­buent au déve­lop­pe­ment d’un lan­gage pro­fes­sion­nel com­mun dans une équipe inter­pro­fes­sion­nelle. Par ce biais ils sou­tiennent éga­le­ment la bonne col­la­bo­ra­tion entre les dif­fé­rentes pro­fes­sions impli­quées. L’introduction des outils d’évaluation vali­dés requiert un savoir-faire et néces­site une for­ma­tion des équipes inter­pro­fes­sion­nelles à leur utilisation.

Pistes d’action

  • L’indentification des symp­tômes et le sui­vi de leur évo­lu­tion consti­tue une démarche ins­ti­tu­tion­nelle éta­blie et documentée.
  • Dans la pla­ni­fi­ca­tion des soins, pré­voir l’utilisation régu­lière d’outils d’évaluation validés.

Traiter et atténuer les symptômes physiques

Une grande par­tie des rési­dents pré­sentent une poly­mor­bi­di­té et une poly­mé­di­ca­tion qui peuvent géné­rer des symp­tômes mul­tiples qui s’in­fluencent mutuellement.

Le trai­te­ment des symp­tômes et pro­blèmes aux­quels le résident accorde la plus grande prio­ri­té lui appor­te­ra vrai­sem­bla­ble­ment le plus grand gain en terme de qua­li­té de vie. Une éva­lua­tion glo­bale sous l’angle du pro­jet de vie du résident aide l’équipe inter­pro­fes­sion­nelle à cla­ri­fier l’objectif thérapeutique.

En ce qui concerne les trai­te­ments médi­ca­men­teux, les règles usuelles en gériatre s’ap­pliquent (par exemple : start low – go slow, galé­nique adap­tée, sim­pli­fi­ca­tion des trai­te­ments, déprescription).

La démarche de soins infir­miers en milieu géria­trique pal­lia­tif et les connais­sances spé­ci­fiques de mesures non médi­ca­men­teuses doivent accom­pa­gner les trai­te­ments médi­caux ; elles peuvent contri­buer gran­de­ment à sou­la­ger les symp­tômes gênants.

Vous trou­ve­rez à l’on­glet « Res­sources » ci-des­sous, dif­fé­rentes recom­man­da­tions et conseils pour la ges­tion des divers symp­tômes gênants.

Piste d’action

  • Mettre en place une démarche sys­té­ma­tique et struc­tu­rée de cla­ri­fi­ca­tion des objec­tifs thé­ra­peu­tiques impli­quant le résident, les proches et l’équipe inter­pro­fes­sion­nelle (à mini­ma médi­co-soi­gnante). Les objec­tifs thé­ra­peu­tiques sont rééva­lués en fonc­tion de l’évolution de la situa­tion du résident et des obser­va­tions factuelles.

Atténuer les symptômes psychiques, sociaux et spirituels

Un « sou­tien psy­cho­so­cial » signi­fie que l’on s’intéresse à l’environnement et au contexte fami­lial du résident, aux notions de pertes et deuils, à ses besoins spé­ci­fiques (par exemple aspects finan­ciers, pres­ta­tions des assu­rances, pro­blèmes juridiques…).

Un « accom­pa­gne­ment spi­ri­tuel » contri­bue à amé­lio­rer la qua­li­té de vie sur le plan sub­jec­tif et à pro­té­ger la digni­té de la per­sonne face à la mala­die, à la souf­france et à la mort. Il sou­tient les per­sonnes face à leurs besoins exis­ten­tiels, spi­ri­tuels et reli­gieux lorsqu’ils recherchent le sens de leur existence.

Sui­vant les pro­blé­ma­tiques et/ou besoins du résident ou des proches, sui­vant la com­plexi­té des pro­blèmes hors contexte du « pure­ment médi­cale », l’évaluation sys­té­mique peut rele­ver que des pro­fes­sion­nels qui exercent leur acti­vi­té dans les domaines du social, de la psy­cho­lo­gie et de l’assistance spi­ri­tuelle sont néces­saires pour com­plé­ter et ren­for­cer les pro­fes­sion­nels déjà impliqués.

Pistes d’action

  • Pré­voir l’accès aux offres adap­tées dans le domaine de l’accompagnement spi­ri­tuel ou psychosocial.
  • Pla­ni­fier les offres d’ac­com­pa­gne­ment dans le plan de soins ain­si que la coor­di­na­tion des trans­mis­sions des informations.

(Fiches thé­ma­tiques : outils d’auto- et hété­ro-éva­lua­tion phy­sique, psy­chique, sociale et spirituel) 

(Fiches thé­ma­tiques : outils d’auto- et hété­ro-éva­lua­tion psy­chique, sociale et spirituel)

Conseils télé­pho­niques (pour méde­cins et infir­miers) :       
Equipe mobile en soins pal­lia­tifs BEJUNE

Best prac­tice Bigo­rio de palliative.ch       
Direc­tives du groupe de tra­vail BIGORIO des­ti­nées aux professionnels

Pal­lia­tive Flash
Le Pal­lia­tive Flash s’adresse à tous les pro­fes­sion­nels de la san­té et du social. Il a pour objec­tif de don­ner des infor­ma­tions et des conseils pour la pra­tique quo­ti­dienne. Les articles sont rédi­gés par des auteurs de Suisse romande, actifs dans la clinique.

Manuel de méde­cine pal­lia­tive
Hans Neuen­sch­wan­der, Chris­toph Cina, Sophie Pau­tex
ISBN : 9783456856995, 3e édi­tion entiè­re­ment révi­sée, 480 pages (2017)

Atti­tude face à la fin de vie et à la mort
Direc­tives médi­co-éthiques éla­bo­rées par la Com­mis­sion Cen­trale d’Éthique de l’ASSM (2018, màj 2022)

Bro­chure Per­sonnes très âgées et poly­mor­bides – Exemples de cas typiques tirés de la pra­tique géria­trique
OFSP (2018)

Soins coor­don­nés des patients (très) âgés et poly­mor­bides
Site inter­net de l’OFSP 

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  • B2.1 – Eva­lua­tion régu­lière des symp­tômes pen­dant le séjour / prise en soins
    Exi­gence mini­male : Les symp­tômes phy­siques, psy­chiques, sociaux et spi­ri­tuels sont éva­lués régu­liè­re­ment à l’aide d’ou­tils ou d’ins­tru­ments recon­nus et/ou vali­dés.
    Spé­ci­fi­ca­tion : Les symp­tômes phy­siques, psy­chiques, sociaux et spi­ri­tuels sont éva­lués à l’aide d’ou­tils ou d’ins­tru­ments recon­nus et/ou vali­dés au moins tous les 6 mois ou plus tôt en cas de chan­ge­ments.
    Com­plé­ment :
    1. Des outils d’é­va­lua­tion spé­ci­fiques et adap­tés sont uti­li­sés pour éva­luer des symp­tômes chez des rési­dents avec des troubles cog­ni­tifs / psy­chiques (p.ex. démence, trouble dépres­sifs).
    2. En cas de troubles du com­por­te­ment chez les rési­dents avec des troubles cog­ni­tifs / psy­chiques les besoins en soins pal­lia­tifs sont éva­lués et trai­tés régulièrement.
  • B2.2 – Plan de prise en soins basé sur les besoins du patient
    Exi­gence mini­male :     Pour chaque patient un plan de soins inter­pro­fes­sion­nel est éta­bli, docu­men­té et éva­lué régu­liè­re­ment. Celui-ci est basé sur les besoins indi­vi­duels du patient.
    Spé­ci­fi­ca­tion : L‘institution déter­mine à quelle fré­quence ce plan est éva­lué et actualisé.
  • B2.3 – Trai­te­ment des symp­tômes
    Exi­gence mini­male :     La prise en charge des symp­tômes se base sur des stan­dards recon­nus en soins pal­lia­tifs (dans les quatre dimen­sions – phy­sique, psy­chique, sociale et spi­ri­tuelle). Cette prise en charge se fait de façon inter­pro­fes­sion­nelle et peut-être démon­trée au tra­vers d’exemples concrets.
    Spé­ci­fi­ca­tion : Il y a des lignes direc­trices pour la prise en charge des symp­tômes. Celles-ci se basent sur de la lit­té­ra­ture scien­ti­fique reconnue.
  • B2.4 – Effi­ca­ci­té du trai­te­ment
    Exi­gence mini­male :     L’ef­fi­ca­ci­té du trai­te­ment symp­to­ma­tique est éva­luée sys­té­ma­ti­que­ment. Il est défi­ni par qui et à quel inter­valle cette éva­lua­tion est faite.
  • B2.5 – Conti­nui­té de la prise en soins
    Exi­gence mini­male :     La conti­nui­té de la prise en soins est assu­rée et la com­mu­ni­ca­tion au sein de l’é­quipe inter­pro­fes­sion­nelle est garantie.
  • B4.2 – Pro­cé­dure en phase d’a­go­nie
    Exi­gence mini­male :     L’implication de l’aumônerie en tant que spi­ri­tual care spé­cia­li­sé est thé­ma­ti­sée et assu­rée si besoin est.
    Com­plé­ment :
    1. L’é­quipe adapte les mesures aux souhaits/valeurs/rituels et besoins spi­ri­tuels du résident qui ont été docu­men­tés aupa­ra­vant.
    2. Les objec­tifs de soins sont adap­tés et se foca­lisent prin­ci­pa­le­ment sur le contrôle des symp­tômes.
    3. Pour la prise en charge des symp­tômes les res­sources suf­fi­santes sont à dis­po­si­tion.
    4. Des col­la­bo­ra­teurs for­més en soins pal­lia­tifs sont à dis­po­si­tion pour sou­te­nir au besoin .la prise en soins en fin de vie dans les 4 domaines des soins pal­lia­tifs.
    5. Les proches béné­fi­cient d’un sou­tien particulier.

Aménager la dernière phase de la vie

La der­nière phase de la vie peut se pré­pa­rer comme n’importe quelle autre étape : les choix sont indi­vi­duels et per­son­nels en fonc­tion de ce qui est sou­hai­té et de ce qui est réa­li­sable. Le pro­jet de vie du résident per­met­tra de gui­der le pro­jet de soins. Tous deux visent à res­pec­ter ses choix et ain­si sa dignité.

Amé­na­ger la der­nière phase de la vie est une pos­si­bi­li­té que l’on doit offrir aux rési­dents, tou­te­fois cela ne doit pas être une obli­ga­tion pour eux.

Pistes d’action

  • Le concept com­porte une démarche expli­cite de recueil de don­nées et de docu­men­ta­tion des infor­ma­tions néces­saires pour amé­na­ger la der­nière phase de vie.
  • L’institution se posi­tionne clai­re­ment en faveur d’une offre d’accompagnement individualisée.

1ère phase (mesures précoces)

Les chan­ge­ments de lieu de vie et de repères liés à l’entrée à l’EMS sont à prendre en compte dans l’accompagnement du résident. Il s’agit de le sou­te­nir dans l’élaboration / l’actualisation de son pro­jet de vie.

Il est impor­tant que la situa­tion sociale, l’histoire de vie, les res­sources et les besoins spi­ri­tuels, les valeurs et prin­cipes ain­si que les habi­tudes du résident, de la rési­dente soient connus, docu­men­tés et pris en consi­dé­ra­tion pour les soins (cf cri­tère qua­li­té B11).

Accep­ter que la mort fasse par­tie inté­grante de la vie est l’une des notions fon­da­men­tales des soins pal­lia­tifs. Aus­si, il convient d’aborder les ques­tions en lien avec les éven­tuelles craintes et les sou­haits du résident à pro­pos de la fin de vie et du mourir.

Pistes d’action

  • Le concept intègre la démarche de recueil de don­nées dans une vision glo­bale (dimen­sions phy­sique, psy­chique, sociale, cultu­relle et spi­ri­tuelle). Ces élé­ments, ain­si que les sou­haits expri­més par le résident, guident l’é­la­bo­ra­tion du pro­jet de soin individualisé.

2e phase (mesures spécifiques)

Il convient de défi­nir les objec­tifs et les prio­ri­tés pour le temps res­tant à vivre. Cela implique, selon la situa­tion, de cla­ri­fier cer­tains aspects sociaux, juri­diques et pratiques. 

Confron­té à une situa­tion qui évo­lue, il n’est pas rare que le résident change d’a­vis. Le plan de soin devra alors être adap­té en conti­nu pour tenir compte de l’é­vo­lu­tion de la situa­tion, des besoins et des sou­haits du résident. Ques­tion­ner le sens de chaque soin et inter­ven­tion, per­met de res­ter en phase avec les prio­ri­tés défi­nies avec le résident. 

Pistes d’action

  • A ce stade, le plan de soin pré­voit des rééva­lua­tions régu­lières des besoins du résident et de ses proches.
  • Des réunions inter­pro­fes­sion­nelles ont lieu plus fré­quem­ment afin d’adapter le plan de soin en tenant compte des sou­haits et de l’évolution de la situation.

Direc­tives natio­nales concer­nant les soins palliatifs

EMSP BEJUNE

Liste des pres­ta­taires du réseau pour l’EMS

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  • B4.2 – Pro­cé­dure en phase d’a­go­nie
    Exi­gence mini­male :     L’implication de l’aumônerie en tant que spi­ri­tual care spé­cia­li­sé est thé­ma­ti­sée et assu­rée si besoin est.
    Com­plé­ment :
    1. L’é­quipe adapte les mesures aux souhaits/valeurs/rituels et besoins spi­ri­tuels du résident qui ont été docu­men­tés aupa­ra­vant.
    2. Les objec­tifs de soins sont adap­tés et se foca­lisent prin­ci­pa­le­ment sur le contrôle des symp­tômes.
    3. Pour la prise en charge des symp­tômes les res­sources suf­fi­santes sont à dis­po­si­tion.
    4. Des col­la­bo­ra­teurs for­més en soins pal­lia­tifs sont à dis­po­si­tion pour sou­te­nir au besoin .la prise en soins en fin de vie dans les 4 domaines des soins pal­lia­tifs.
    5. Les proches béné­fi­cient d’un sou­tien particulier.
  • C1.1 – Anti­ci­pa­tion (en géné­ral)
    Exi­gence mini­male :     Un plan de soins anti­ci­pés est éta­bli et mis en œuvre en fonc­tion des besoins actuels en soins palliatifs.
  • E1.5 – Mesures de sta­bi­li­sa­tion et de réflexion du tra­vail et dans l’é­quipe
    Exi­gence mini­male :     Des canaux d’é­change et de com­mu­ni­ca­tion au sein de l’é­quipe sont pro­po­sés et utilisés.

Soutenir et anticiper les prises de décision

Le res­pect du droit à l’autodétermination d’un résident est une valeur essen­tielle en soins pal­lia­tifs et s’applique tout au long de son par­cours dans l’institution et jusqu’à la mort.

Res­pec­ter la volon­té du patient capable de dis­cer­ne­ment est capi­tal dans le trai­te­ment médi­cal et la prise en soin inter­pro­fes­sion­nelle. C’est pour­quoi il est inter­dit de pra­ti­quer tout acte médi­cal allant à l’encontre de la volon­té expri­mée du patient (direc­tives ASSM).

Les condi­tions requises pour qu’un résident puisse prendre des déci­sions éclai­rées sont l’information pré­coce et com­plète sur sa situa­tion médi­cale ain­si que la com­mu­ni­ca­tion ouverte et empa­thique sur les pos­si­bi­li­tés et les limites des trai­te­ments cura­tifs et des soins palliatifs.

Les acteurs de san­té impli­qués doivent, sui­vant les diag­nos­tics médi­caux, les symp­tômes gênants, les cir­cons­tances sociales et les dif­fi­cul­tés psy­cho-sociales pré­sents, se pro­je­ter dans un futur proche et émettre des hypo­thèses sur la nature des éven­tuels pro­blèmes à venir afin de pro­po­ser des mesures anti­ci­pées adéquates. 

1ère phase (mesures précoces)

Durant cette phase, le résident, bien infor­mé, peut prendre part aux diverses dis­cus­sions, com­prendre l’enjeu et expri­mer sou­vent clai­re­ment ses sou­haits. Ceci est d’autant plus impor­tant dans le cas d’une per­sonne atteinte d’une mala­die avec un risque de perte pro­gres­sive de la capa­ci­té de dis­cer­ne­ment (types de démence) ou perte de la parole ou/et mobi­li­té fine (SLA, can­cers de la sphère ORL, etc.).

Pistes d’action

  • Infor­mer le résident et les proches de l’état de san­té d’une manière com­plète, com­pré­hen­sible et empathique.
  • Sou­te­nir le résident dans la rédac­tion de ses direc­tives anti­ci­pées et docu­men­ter la dési­gna­tion d’un repré­sen­tant thé­ra­peu­tique. (Le droit à l’autodétermination implique que l’on res­pecte le choix de résident de ne pas entrer dans de telles démarches).

2e phase (mesures spécifiques)

A ce stade, les com­pli­ca­tions pos­sibles / poten­tielles et les pro­blèmes dans les quatre dimen­sions deviennent sou­vent plus évi­dentes et les mesures anti­ci­pa­toires à mettre en place sont de plus en plus concrètes.  Au début de cette phase, il reste en règle géné­ral un peu de temps pour com­plé­ter et si néces­saire pré­ci­ser les thèmes res­tés un peu flou durant la phase précoce.

Pistes d’action

  • Ana­ly­ser et anti­ci­per d’une manière proac­tive et inter­pro­fes­sion­nelle les risques de com­pli­ca­tions, voire de crises. Il est recom­man­dé d’établir un plan d’urgence (par exemple médi­ca­tion en réserve).
  • Pré­voir des entre­tiens pour infor­mer le résident et les proches sur l’évolution de la situa­tion dans la globalité. 
  • Cla­ri­fier l’objectif thé­ra­peu­tique et adap­ter le pro­jet de soin.

La capa­ci­té de dis­cer­ne­ment dans la pra­tique médi­cale
Direc­tives médi­co-éthiques éla­bo­rées par la Com­mis­sion Cen­trale d’Éthique de l’ASSM (2019)

Table ronde – outil de com­mu­ni­ca­tion : Une table ronde est une  » réunion carac­té­ri­sée par le prin­cipe d’é­ga­li­té entre les par­ti­ci­pants, convo­quée pour dis­cu­ter d’un sujet précis »

Pro­jet de vie du résident :

Annexes 1 et 2  https://afipa-vfa.ch/fileadmin/user_upload/Documents/AfipaVfa/WWW/Editors/qui-sommes-nous/charte-ethique/recommandations-du-conseil-ethique/directives-anticipees-recom-conseil-ethique-afipa-def.pdf

Direc­tives SAMW-ASSM : https://www.samw.ch/fr/Publications/Directives.html

Atti­tude face à la fin de vie et à la mort 2018

Droit à l’autonomie 2005

Tra­vail en équipe plu­ri­pro­fes­sion­nelle :
https://www.palliactif.ch/uploads/brochure-equipe-interprofessionnelle.pdf

Outils d’évaluation :

Pal­lia 10CH file:///C:/Users/sflotron/AppData/Local/Microsoft/Windows/INetCache/IE/2V0YK3RI/Pallia10CHEMSPBEJUNE.pdf *! lien interne EMSP BEJUNE !*

EVA, EN, ESAS, ECPA, Algoplus,

A titre infor­ma­tif > plus d’in­for­ma­tions

  • B2.6 – Com­mu­ni­ca­tion
    Exi­gence mini­male :     Des entre­tiens avec le patient et/ou les proches sont acti­ve­ment pro­po­sés et ont lieu régu­liè­re­ment ou en fonc­tion de la situa­tion. Ces entre­tiens sont docu­men­tés.
    Com­plé­ment : Les par­ti­ci­pants, le conte­nu de la dis­cus­sion ain­si que les mesures déci­dées sont docu­men­tés et acces­sibles aux per­sonnes concernées.
  • C1.2 – Direc­tives Anti­ci­pées
    Exi­gence mini­male :     La pré­sence de direc­tives anti­ci­pées est sai­sie et docu­men­tée sys­té­ma­ti­que­ment et est acces­sible à tous de manière trans­pa­rente.
    Com­plé­ment : L’utilisation des direc­tives anti­ci­pées se fait selon le droit de la pro­tec­tion de l’adulte.
  • C1.3 – Aide à la rédac­tion de direc­tives anti­ci­pées
    Exi­gence mini­male :     Selon le sou­hait du résident, une aide à la rédac­tion de direc­tives anti­ci­pées est proposée.
  • C1.4 – Repré­sen­ta­tion légale
    Exi­gence mini­male :     Dans le cas d’une éven­tuelle inca­pa­ci­té de dis­cer­ne­ment, le repré­sen­tant légal en matière médi­cale selon le Code Civil est déter­mi­né et documenté.
  • C1.5 – Situa­tions d’ur­gences pal­lia­tives
    Exi­gence mini­male :     Les situa­tions d’urgences sont dis­cu­tées. Des mesures anti­ci­pa­toires adap­tées sont mises en place. Celles-ci sont docu­men­tées et acces­sibles à chaque membre de l’équipe.
    Spé­ci­fi­ca­tion : Les situa­tions d’urgences pal­lia­tives sont détec­tées et des mesures défi­nies.
    Com­plé­ment : Les col­la­bo­ra­teurs sont pré­pa­rés pour mettre en place les plans d’urgences.
  • C1.6 – Droit des patients
    Exi­gence mini­male :     Le patient/résident est infor­mé de ses droits en termes d’au­to­no­mie et d’au­to­dé­ter­mi­na­tion. Ceci est docu­men­té.
    Spé­ci­fi­ca­tion : Les rési­dents ain­si que leurs proches sont infor­més de leurs droits selon le droit de san­té can­to­nal en vigueur.
  • A2.1.1 – Sui­cide assis­té *
    Exi­gence mini­male : L’é­ta­blis­se­ment défi­nit par écrit sa posi­tion concer­nant la gui­dance et la mise en oeuvre du sui­cide assis­té    .
  • A2.1.2 – Arrêt volon­taire et expli­cite de l‘hydratation et de la nutri­tion *
    Exi­gence mini­male : L’établissement défi­nit par écrit sa ligne direc­trice lors de l’expression du sou­hait ou de l’exécution d’un arrêt volon­taire et expli­cite de l‘hydratation et de la nutri­tion (jeûne de fin de vie).
  • A2.2 – Implé­men­ta­tion *
    Exi­gence mini­male : Le pro­ces­sus d’implémentation et d’application de ces décla­ra­tions de prin­cipes peut être démontré.
  • A2.3 – Com­mu­ni­ca­tion *
    Exi­gence mini­male : Ces décla­ra­tions de prin­cipes de base sont com­mu­ni­quées aux col­la­bo­ra­teurs, aux patients/résidents ain­si qu’aux familles et proches.
    Spé­ci­fi­ca­tion : Ces décla­ra­tions de prin­cipes sont com­mu­ni­quées aux col­la­bo­ra-teurs, aux rési­dents et aux familles et proches au moins tous les 2 ans ou en cas de besoin spécifique.

* Une demande de mort est l’ex­pres­sion d’une souf­france majeure qui néces­site une éva­lua­tion mul­ti­di­men­sion­nelle. L’objectif est alors d’explorer cette souf­france et de déga­ger des pistes visant à la sou­la­ger. Il est impor­tant que cette demande soit enten­due et dis­cu­tée ouver­te­ment avec les per­sonnes impli­quées et dans le cadre de l’équipe. L’assistance au sui­cide n’étant pas une thé­ma­tique spé­ci­fi­que­ment pal­lia­tive, elle n’est pas abor­dée dans le pré­sent guide.

Constituer et coordonner un réseau

Consti­tuer un réseau de prise en charge fait par­tie des pres­ta­tions de base des soins pal­lia­tifs géné­raux. Le mot « réseau » fait habi­tuel­le­ment réfé­rence à l’ensemble des inter­ve­nants exté­rieurs avec qui col­la­bore l’institution. Il faut éga­le­ment consi­dé­rer dans ce cha­pitre le réseau interne à l’institution, soit le tra­vail en inter­pro­fes­sion­na­li­té. Idéa­le­ment le réseau intègre les proches du résident.

Pistes d’action

  • Ins­tau­rer une culture ins­ti­tu­tion­nelle d’échanges régu­liers entre les dif­fé­rents sec­teurs (soins, ani­ma­tion, intendance)
  • Pré­voir que le dos­sier infor­ma­ti­sé (au moins une par­tie) soit acces­sible à tous les inter­ve­nants internes

1ère phase (mesures précoces)

Pistes d’action

  • Iden­ti­fier et lis­ter tous les inter­ve­nants externes poten­tiel­le­ment utiles dans l’accompagnement glo­bal du résident, dis­po­nibles dans le réseau loco-régio­nal (paroisse(s), coif­feuse, asso­cia­tions de béné­voles, etc.), ain­si que dans le réseau socio-sani­taire (para­mé­di­caux, EMSP). Les contac­ter quand nécessaire.
  • Ins­ti­tuer un groupe inter­pro­fes­sion­nel de réfé­rence pour chaque résident, se réunis­sant régu­liè­re­ment (p.ex. 2–3x/an) pour redis­cu­ter un plan com­mun d’accompagnement.
  • A l’aide du résident et de ses proches, iden­ti­fier son réseau per­son­nel, notam­ment les per­sonnes et ser­vices aux­quels il a déjà fait appel précédemment.

2e phase (mesures spécifiques)

Il s’agit pour les dif­fé­rents par­te­naires de se coor­don­ner pour être dans une véri­table anti­ci­pa­tion et ain­si évi­ter de se retrou­ver dans une dyna­mique de réac­tion aux problèmes.

Pistes d’action

  • Pla­ni­fier à des inter­valles plus fré­quents des réunions inter­pro­fes­sion­nelles (p.ex. 1x/semaine) pour adap­ter le pro­jet de soin com­mun, et anti­ci­per les com­pli­ca­tions possibles.
  • Pla­ni­fier proac­ti­ve­ment des entre­tiens avec les proches du résident.

Y ajou­ter le lien vers les ressources 

A titre infor­ma­tif > plus d’in­for­ma­tions

  • B2.6 – Com­mu­ni­ca­tion
    Exi­gence mini­male :     Des entre­tiens avec le patient et/ou les proches sont acti­ve­ment pro­po­sés et ont lieu régu­liè­re­ment ou en fonc­tion de la situa­tion. Ces entre­tiens sont docu­men­tés.
    Com­plé­ment : Les par­ti­ci­pants, le conte­nu de la dis­cus­sion ain­si que les mesures déci­dées sont docu­men­tés et acces­sibles aux per­sonnes concernées.
  • B4.2 – Pro­cé­dure en phase d’a­go­nie
    Exi­gence mini­male :     L’implication de l’aumônerie en tant que spi­ri­tual care spé­cia­li­sé est thé­ma­ti­sée et assu­rée si besoin est.
    Com­plé­ment :
    1. L’é­quipe adapte les mesures aux souhaits/valeurs/rituels et besoins spi­ri­tuels du résident qui ont été docu­men­tés aupa­ra­vant.
    2. Les objec­tifs de soins sont adap­tés et se foca­lisent prin­ci­pa­le­ment sur le contrôle des symp­tômes.
    3. Pour la prise en charge des symp­tômes les res­sources suf­fi­santes sont à dis­po­si­tion.
    4. Des col­la­bo­ra­teurs for­més en soins pal­lia­tifs sont à dis­po­si­tion pour sou­te­nir au besoin .la prise en soins en fin de vie dans les 4 domaines des soins pal­lia­tifs.
    5. Les proches béné­fi­cient d’un sou­tien particulier.
  • B4.5 – Sou­tien des proches
    Exi­gence mini­male : Un sou­tien aux proches en deuil est pro­po­sé ou une mise en rela­tion avec un sou­tien externe est assurée.
  • E1.1 – Com­po­si­tion de l’é­quipe
    Exi­gence mini­male :     Des spé­cia­listes ou des équipes des dif­fé­rentes pro­fes­sions impli­quées dans les soins pal­lia­tifs sont dis­po­nibles pour assu­rer un sou­tien sur les aspects phy­siques, psy­chiques, sociaux et spi­ri­tuels. Ceci est défi­ni.
    Spé­ci­fi­ca­tion : Des spé­cia­listes qui assurent un sup­port sur des aspects phy­siques, psy­chiques, sociaux et spi­ri­tuels (aumô­ne­rie en tant que spi­ri­tual care spé­cia­li­sé) sont défi­nis et connus de l’é­quipe de soins.
    Com­plé­ment :
    1. Les indi­ca­tions quant à leur impli­ca­tion dans la prise en charge pal­lia­tive sont défi­nies par écrit.
    2. L’ac­cès aux soins pal­lia­tifs spé­cia­li­sés est garan­ti.
    3. La fré­quence de l’im­pli­ca­tion des soins pal­lia­tifs spé­cia­li­sés peut être démontrée.
  • E1.2 – Tra­vail en équipe
    Exi­gence mini­male :     La pro­cé­dure d‘implication de spé­cia­listes ain­si que la com­mu­ni­ca­tion et la col­la­bo­ra­tion avec eux sont défi­nies et documentées.
  • E1.3 – Echanges au sein de l’é­quipe
    Exi­gence mini­male :     Il existe des échanges inter­pro­fes­sion­nels régu­liers au sein de l’é­quipe. Les résul­tats de ces échanges sont documentés.
  • E1.4 – Réflexion struc­tu­rée lors de situa­tions com­plexes
    Exi­gence mini­male :     En cas de ques­tions ou de déci­sions éthiques com­plexes, il est fait appel à des spé­cia­listes qualifiés.
  • E1.5 – Mesures de sta­bi­li­sa­tion et de réflexion du tra­vail et dans l’é­quipe
    Exi­gence mini­male :     Des canaux d’é­change et de com­mu­ni­ca­tion au sein de l’é­quipe sont pro­po­sés et utilisés.
  • E1.6 – Spé­cia­listes consul­tés
    Exi­gence mini­male     : La consul­ta­tion de spé­cia­listes d’autres domaines est assu­rée. Une liste de per­sonne existe. La consul­ta­tion de ces spé­cia­listes peut être prou­vée.
    Spé­ci­fi­ca­tion : Ce point est exa­mi­né sous point E 1.1 complément
  • F1.1 – Il existe un réseau de soins
    Exi­gence mini­male :     Le réseau de soins et ses membres sont défi­nis.
    Com­plé­ment : Les moda­li­tés de la col­la­bo­ra­tion au sein de réseaux peuvent être démon­trées par des exemples.
  • F1.2 – Méthode de tra­vail dans le réseau de soins
    Exi­gence mini­male :     Le pro­ces­sus de col­la­bo­ra­tion avec les par­te­naires du réseau est défi­ni. Celui-ci peut être démon­tré par des exemples.
    Com­plé­ment : La col­la­bo­ra­tion avec les par­te­naires du réseau est évaluée.

Soutenir les proches

L’information, l’intégration et l’accompagnement des proches font par­tie des prin­cipes en soins pal­lia­tifs. Ces der­niers jouent un rôle essen­tiel dans l’accompagnement et sont consi­dé­rés comme une part impor­tante du réseau social du résident ou résidente.

Pistes d’action

  • Défi­nir la posi­tion ins­ti­tu­tion­nelle sur l’étendue de la place don­née aux proches au niveau de la prise en soin et de l’accompagnement. Dans chaque situa­tion, conve­nir avec le résident et les proches de l’implication de ces derniers.

1ère phase (mesures précoces)

Pistes d’action

  • Construire le par­te­na­riat entre l’institution et les proches, puis le déve­lop­per tout au long du séjour. Les dif­fé­rents sec­teurs de l’institution sont par­tie pre­nante de ce partenariat.

2e phase (mesures spécifiques)

Pistes d’action

  • Adap­ter l’information, l’accompagnement et le sou­tien des proches à l’évolution de leurs besoins au vu du chan­ge­ment de la situa­tion du résident.
  • Pla­ni­fier une offre d’écoute active des proches.

Réfé­rence des outils et res­sources (palliative.ch. concept cri­tères de qua­li­té, Pflach, Chuv…….)

A titre infor­ma­tif > plus d’in­for­ma­tions

  • B2.6 – Com­mu­ni­ca­tion
    Exi­gence mini­male :     Des entre­tiens avec le patient et/ou les proches sont acti­ve­ment pro­po­sés et ont lieu régu­liè­re­ment ou en fonc­tion de la situa­tion. Ces entre­tiens sont docu­men­tés.
    Com­plé­ment : Les par­ti­ci­pants, le conte­nu de la dis­cus­sion ain­si que les mesures déci­dées sont docu­men­tés et acces­sibles aux per­sonnes concer­nées.
  • B4.1 – Iden­ti­fi­ca­tion des signes annon­cia­teurs de décès
    Exi­gence mini­male :     Les signes annon­cia­teurs de décès sont détec­tés et com­mu­ni­qués par l’é­quipe.
    Com­plé­ment : Ceci est com­mu­ni­qué à l’équipe et aux proches.
  • B4.2 – Pro­cé­dure en phase d’a­go­nie
    Exi­gence mini­male :     L’implication de l’aumônerie en tant que spi­ri­tual care spé­cia­li­sé est thé­ma­ti­sée et assu­rée si besoin est.
    Com­plé­ment :
    1. L’é­quipe adapte les mesures aux souhaits/valeurs/rituels et besoins spi­ri­tuels du résident qui ont été docu­men­tés aupa­ra­vant.
    2. Les objec­tifs de soins sont adap­tés et se foca­lisent prin­ci­pa­le­ment sur le contrôle des symp­tômes.
    3. Pour la prise en charge des symp­tômes les res­sources suf­fi­santes sont à dis­po­si­tion.
    4. Des col­la­bo­ra­teurs for­més en soins pal­lia­tifs sont à dis­po­si­tion pour sou­te­nir au besoin la prise en soins en fin de vie dans les 4 domaines des soins pal­lia­tifs.
    5. Les proches béné­fi­cient d’un sou­tien particulier.
  • B4.3 – Impli­ca­tion des proches
    Exi­gence mini­male :     Les proches ont la pos­si­bi­li­té d’être impli­qués dans la der­nière phase de vie, l’a­go­nie et après le décès.
  • B4.4 – Adieu des proches
    Exi­gence mini­male :     Les proches peuvent faire valoir leurs besoins en matière de temps et d’es­pace pour faire leurs adieux au défunt de manière adaptée.
  • B4.5 – Sou­tien des proches
    Exi­gence mini­male     : Un sou­tien aux proches en deuil est pro­po­sé ou une mise en rela­tion avec un sou­tien externe est assurée.
  • C1.6 – Droit des patients
    Exi­gence mini­male :     Le patient/résident est infor­mé de ses droits en termes d’au­to­no­mie et d’au­to­dé­ter­mi­na­tion. Ceci est docu­men­té.
    Spé­ci­fi­ca­tion : Les rési­dents ain­si que leurs proches sont infor­més de leurs droits selon le droit de san­té can­to­nal en vigueur.
  • D1.1 – Impli­ca­tion des proches
    Exi­gence mini­male :     L’é­quipe en charge du résident cla­ri­fie avec l’ac­cord de ce der­nier la manière et l’in­ten­si­té dont proches sont impli­qués. Ceci est démon­tré au moyen d’exemples documentés.
  • D1.2 – Besoin des proches
    Exi­gence mini­male :     Les besoins des proches sont sai­sis et docu­men­tés. Un sup­port et un accom­pa­gne­ment par l’é­quipe inter­pro­fes­sion­nelle leur est acti­ve­ment proposé.
  • D1.3 – Infor­ma­tion des proches
    Exi­gence mini­male :     Les proches sont infor­més du droit de la pro­tec­tion des adultes (Art. 377ss CC). Ceci est aus­si contrô­lé au pont C 1.4
    Com­plé­ment :
    1. Les proches ont une per­sonne de contact clai­re­ment défi­nie dans l’é­quipe de soins.
    2. Les proches peuvent en cas de situa­tion de crise (sou­vent en fin de vie) béné­fi­cier d’une pos­si­bi­li­té de loge­ment et de res­tau­ra­tion dans l’ins­ti­tu­tion.
    3. Les proches ont un droit de visite 24h/24. Ceci est com­mu­ni­qué de façon proactive.

Accompagner pendant la phase de deuil

  1. For­ma­li­ser la pro­cé­dure ins­ti­tu­tion­nelle d’ac­com­pa­gne­ment du décès dans le pro­jet institutionnel
  2. Accom­pa­gne­ment des familles/proches
  3. Infor­ma­tions et accom­pa­gne­ments des résidents
  4. Sou­te­nir les professionnels

Pistes d’action

1. Formaliser la procédure institutionnel d’accompagnement du décès dans le projet institutionnel

  • Le pro­jet ins­ti­tu­tion­nel explique clai­re­ment les prin­cipes d’accompagnement du décès mis en place au sein de l’établissement
  • Défi­nir un rituel ins­ti­tu­tion­nel (par exemple un lieu dédié est pré­vu dans l’ins­ti­tu­tion pour y poser un livret, une bou­gie, le nom et pos­si­ble­ment une pho­to­gra­phie de la per­sonne décédée).

2. Accompagnement des familles/proches

  • Iden­ti­fier avec le résident/résidente, les familles/proches, le/la repré­sen­tant thé­ra­peu­tique, en amont de l’accompagnement, les moda­li­tés en cas de décès Les docu­men­ter dans le dossier.
  • Dis­po­ser de temps afin d’écouter les familles/proches sur les der­niers moments pas­sés avec la per­sonne et sur leur res­sen­ti au moment du décès s’ils étaient pré­sents. Favo­ri­ser l’expression des émo­tions, de la dou­leur que créée une séparation.
  • Ren­sei­gner les familles/proches des rituels de l’institution.
  • Orien­ter selon les besoins, sur les res­sources dis­po­nibles afin de faci­li­ter les démarches admi­nis­tra­tives, les ser­vices funé­raires et le choix des vête­ments par exemples. 
  • Une orien­ta­tion peut être pro­po­sée vers un aumô­nier ou une autre per­sonne offrant un accompagnement.

3. Informations et accompagnements des résidents

  • Les plus proches résidents/résidentes du défunt sont infor­més du décès.
  • Défi­nir qui, quand, où, com­ment le décès sera annoncé
  • Un lieu dédié dans l’institution est pré­vu pour y poser un livret, une bou­gie, le nom et pos­si­ble­ment une pho­to­gra­phie de la per­sonne décédée
  • Selon les besoins des résidents/résidentes, pro­po­ser si cela est pos­sible, la par­ti­ci­pa­tion à la céré­mo­nie funéraire.
  • L’écoute des émo­tions des résidents/résidentes est néces­saire et encouragée.

5. Soutenir les professionnels

  • L’institution est atten­tive à l’information de tous les sec­teurs inter­pro­fes­sion­nels et être à l’écoute des pro­fes­sion­nels (sou­tien indi­vi­duel, funé­railles, rituels, etc.).
  • Selon les besoins et les limites de l’institution, per­mettre aux pro­fes­sion­nels de par­ti­ci­per aux funérailles.
  • Favo­ri­ser les échanges autour du deuil, des dou­leurs liées à la séparation
  • Ne pas hési­ter à faire appel à de l’aide exté­rieur pour un sou­tien ou une supervision.

* AJOUTER LES LIENS *

Acom­pagnent de fin de vie
Pal­lia­tive Vaud

Accom­pa­gner au bout de la vie
Cura­vi­va

Accom­pa­gne­ment de fin de vie des PA en EHPAD
HAS Santé.fr

A titre infor­ma­tif > plus d’in­for­ma­tions

  • B4.1 – Iden­ti­fi­ca­tion des signes annon­cia­teurs de décès
    Exi­gence mini­male :     Les signes annon­cia­teurs de décès sont détec­tés et com­mu­ni­qués par l’é­quipe.
    Com­plé­ment : Ceci est com­mu­ni­qué à l’équipe et aux proches.
  • B4.3 – Impli­ca­tion des proches
    Exi­gence mini­male :     Les proches ont la pos­si­bi­li­té d’être impli­qués dans la der­nière phase de vie, l’a­go­nie et après le décès.
  • B4.4 – Adieu des proches
    Exi­gence mini­male :     Les proches peuvent faire valoir leurs besoins en matière de temps et d’es­pace pour faire leurs adieux au défunt de manière adaptée.
  • B4.5 – Sou­tien des proches
    Exi­gence mini­male     : Un sou­tien aux proches en deuil est pro­po­sé ou une mise en rela­tion avec un sou­tien externe est assurée.
  • B4.6 – Sou­tien de l’é­quipe
    Exi­gence mini­male :     L’é­quipe inter­pro­fes­sion­nelle a la pos­si­bi­li­té de faire ses adieux au résident en fin de vie et/ou au défunt.
    Com­plé­ment :
    1. L’ins­ti­tu­tion dis­pose d’une forme de com­mé­mo­rer les défunts.
    2. L’é­quipe a la pos­si­bi­li­té et selon ses besoins de béné­fi­cier d’un débrie­fing animé.

Identifier un besoin de soins palliatifs spécialisés

Les soins pal­lia­tifs spé­cia­li­sés sont des­ti­nés aux patients donc la situa­tion est instable avec des pro­blé­ma­tiques com­plexes. L’évolution pro­gres­sive ou subie de leur état de san­té engendre des besoins plus spé­ci­fiques qui néces­sitent des connais­sances spé­cia­li­sées en soins pal­lia­tifs. La fron­tière entre soins pal­lia­tifs géné­raux et soins pal­lia­tifs spé­cia­li­sés est bien sou­vent peu claire : l’état d’un patient peut s’améliorer de façon tem­po­raire et des phases instables et com­plexes alternent avec des phases plus stables.

Source : Struc­tures spé­cia­li­sées de soins pal­lia­tifs en Suisse
Office fédé­ral de la san­té publique OFSP, Confé­rence suisse des direc­trices et direc­teurs can­to­naux de la san­té CDS et pal­lia­tive ch (2012)

L’E­quipe mobile en soins pal­lia­tifs BEJUNE (EMSP BEJUNE) est une équipe de inter­pro­fes­sion­nelle de consultant·e·s spécialisé·e·s inter­ve­nant à la demande des professionnel·le·s de la san­té et du social pour leur appor­ter un sou­tien dans les situa­tions pal­lia­tives com­plexes. Cette équipe est com­po­sée de méde­cins et d’in­fir­mières, formé·e·s et expérimenté·e·s en soins pal­lia­tifs. L’é­quipe est acces­sible pour des conseils via sa per­ma­nence télé­pho­nique et se déplace à domi­cile, dans les éta­blis­se­ments médi­co-sociaux et les ins­ti­tu­tions socio-éducatives.

Pour les situa­tions pal­lia­tives avec une insta­bi­li­té et une com­plexi­té éle­vées qu’il n’est plus pos­sible de prendre en charge en EMS, l’hos­pi­ta­li­sa­tion en uni­té de soins pal­lia­tifs spé­cia­li­sés doit être envisagée.

Les outils d’é­va­lua­tion, pré­sen­tés au cha­pitre Iden­ti­fier une situa­tion impli­quant des soins pal­lia­tifs et dans la fiche thé­ma­tique qui les décrit, peuvent ser­vir à iden­ti­fier des situa­tions pal­lia­tives spé­cia­li­sées. Tou­te­fois, l’ex­pé­rience a démon­tré que le simple fait de se poser la ques­tion en équipe de l’op­por­tu­ni­té de faire appel à un ser­vice spé­cia­li­sé consti­tue en soi un cri­tère per­ti­nent. Il s’a­git alors de cla­ri­fier et for­mu­ler en équipe la demande (par­fois une simple ques­tion) et de prendre contact avec l’EM­SP BEJUNE qui consti­tue le pre­mier niveau d’in­ter­ven­tion en soins pal­lia­tifs spécialisés. 

Piste d’action

  • Le concept pré­voit la pos­si­bi­li­té de faire appel à l’EM­SP BEJUNE et en défi­nit les moda­li­tés (par exemple : cla­ri­fier la demande en équipe, infor­mer la hiérarchie).

Publications

Cri­tères d’in­di­ca­tion pour des pres­ta­tions spé­cia­li­sées de soins pal­lia­tifs
Office fédé­ral de la san­té publique OFSP et Confé­rence suisse des direc­trices et
direc­teurs can­to­naux de la san­té CDS (2011, màj 2014)

Struc­tures spé­cia­li­sées de soins pal­lia­tifs en Suisse
pal­lia­tive ch, Office fédé­ral de la san­té publique OFSP et Confé­rence suisse des
direc­trices et direc­teurs can­to­naux de la san­té CDS (2012, màj 2014)

Services de soins palliatifs spécialisés de l’espace BEJUNE

Equipe mobile en soins pal­lia­tifs BEJUNE (EMSP-BEJUNE)

La Chry­sa­lide – RHNe

Uni­té de soins pal­lia­tifs de l’H­JU (USP)

A titre infor­ma­tif > plus d’in­for­ma­tions

  • B3.1 – Pro­ces­sus de sor­tie
    Exi­gence mini­male     : Le pro­ces­sus de sor­tie, de trans­fert ou de la fin de la prise en soins est déterminé.
  • E1.1 – Com­po­si­tion de l’é­quipe
    Exi­gence mini­male :     Des spé­cia­listes ou des équipes des dif­fé­rentes pro­fes­sions impli­quées dans les soins pal­lia­tifs sont dis­po­nibles pour assu­rer un sou­tien sur les aspects phy­siques, psy­chiques, sociaux et spi­ri­tuels. Ceci est défi­ni.
    Spé­ci­fi­ca­tion : Des spé­cia­listes qui assurent un sup­port sur des aspects phy­siques, psy­chiques, sociaux et spi­ri­tuels (aumô­ne­rie en tant que spi­ri­tual care spé­cia­li­sé) sont défi­nis et connus de l’é­quipe de soins.
    Com­plé­ment :
    1. Les indi­ca­tions quant à leur impli­ca­tion dans la prise en charge pal­lia­tive sont défi­nies par écrit.
    2. L’ac­cès aux soins pal­lia­tifs spé­cia­li­sés est garan­ti.
    3. La fré­quence de l’im­pli­ca­tion des soins pal­lia­tifs spé­cia­li­sés peut être démontrée.
  • E1.2 – Tra­vail en équipe
    Exi­gence mini­male :     La pro­cé­dure d‘implication de spé­cia­listes ain­si que la com­mu­ni­ca­tion et la col­la­bo­ra­tion avec eux sont défi­nies et documentées.
  • E1.4 – Réflexion struc­tu­rée lors de situa­tions com­plexes
    Exi­gence mini­male :     En cas de ques­tions ou de déci­sions éthiques com­plexes, il est fait appel à des spé­cia­listes qualifiés.
  • E1.6 – Spé­cia­listes consul­tés
    Exi­gence mini­male     : La consul­ta­tion de spé­cia­listes d’autres domaines est assu­rée. Une liste de per­sonne existe. La consul­ta­tion de ces spé­cia­listes peut être prou­vée.
    Spé­ci­fi­ca­tion : Ce point est exa­mi­né sous point E 1.1 complément

5 ¦
Quelles sont les personnes qui offrent ces prestations et comment le font-elles

Le tra­vail en inter­pro­fes­sion­na­li­té est l’un des prin­cipes des soins pal­lia­tifs. Il vise à offrir la meilleure qua­li­té de soins et d’accompagnement pos­sible. Il pré­sup­pose une col­la­bo­ra­tion active entre méde­cins, soi­gnants, psy­cho­logues, assis­tants sociaux, phy­sio­thé­ra­peutes, ergo­thé­ra­peutes, aumô­niers, per­son­nel d’in­ten­dance, béné­voles, etc. ain­si qu’avec les proches des patients. 

Idéa­le­ment le concept énu­mère les dif­fé­rentes pro­fes­sions impli­quées dans l’ac­com­pa­gne­ment pal­lia­tif et leurs rôles res­pec­tifs en lien avec les pres­ta­tions telles que défi­nies au cha­pitre 4 ¦ Des­crip­tion des pres­ta­tions pro­po­sées par l’institution.

La men­tion des per­sonnes, pro­fes­sions ou fonc­tions qui offrent ces pres­ta­tions peut être faite dans dif­fé­rents docu­ments, en fonc­tion de l’or­ga­ni­sa­tion de l’ins­ti­tu­tion (cumul pos­sible et souhaitable) :

  • dans le concept ins­ti­tu­tion­nel de soins palliatifs,
  • dans les fiches de procédures,
  • dans la des­crip­tion de fonc­tion / cahier des charges de toutes les pro­fes­sions et fonctions. 

Cette approche inter­pro­fes­sion­nelle de l’ac­com­pa­gne­ment néces­site la trans­mis­sion des infor­ma­tions per­ti­nentes et le par­tage des obser­va­tions. Le cadre et les moda­li­tés doivent être précisés.

Il convient de prê­ter une atten­tion par­ti­cu­lière à cer­tains rôles spé­ci­fiques, tels que :

  • le méde­cin ins­ti­tu­tion­nel : pré­ci­ser son impli­ca­tion dans la concep­tion et la mise en œuvre du pro­jet de déve­lop­pe­ment des soins pal­lia­tifs au sein de l’ins­ti­tu­tion afin de béné­fi­cier de son expertise ;
  • l’infirmier·ère référent·e du patient : men­tion­ner son rôle cen­tral au niveau de la cir­cu­la­tion des infor­ma­tions, de la docu­men­ta­tion et des éva­lua­tions propre aux soins palliatifs ;
  • l’infirmier·ère res­source en soins pal­lia­tifs (IRSP) : son man­dat au niveau de l’ins­ti­tu­tion doit être pré­ci­sé dans une des­crip­tion de fonc­tion et du temps doit lui être attri­bué pour le réa­li­ser. Une fiche thé­ma­tique est consa­crée au rôle de l’IRSP. 

L’équipe inter­pro­fes­sion­nelle dans les soins pal­lia­tifs
Office fédé­ral de la san­té publique OFSP (2016)

Docu­ment béné­vo­lat SP

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  • E1.7 – Béné­voles
    Exi­gence mini­male :     L’ap­pel à des béné­voles est assu­ré. L’ins­ti­tu­tion dis­pose d’un concept de béné­vo­lat. Celui-ci règle la col­la­bo­ra­tion, la for­ma­tion et la prise en charge des béné­voles.
    Com­plé­ment :
    1. Le béné­vo­lat en lien avec les soins pal­lia­tifs est basé sur un concept.
    2. Les béné­voles sont pré­pa­rés et accom­pa­gnés dans leurs tâches.
    3. Il y a une per­sonne res­pon­sable de la coor­di­na­tion des béné­voles. Les res­sources pour cette fonc­tion sont mises à dis­po­si­tion.
    4. Les béné­voles reçoivent une intro­duc­tion aux soins pal­lia­tifs et ils peuvent par­ti­ci­per à des formations.

6 ¦
Position de l’institution dans le réseau de soins

La prise en charge pal­lia­tive néces­site la coopé­ra­tion de nom­breux acteurs du domaine des soins et de l’ac­com­pa­gne­ment qui col­la­borent de manière inter­pro­fes­sion­nelle. Une com­pré­hen­sion de la posi­tion de l’ins­ti­tu­tion au sein de ce réseau favo­rise la col­la­bo­ra­tion et la trans­mis­sion des informations.

Source : Stra­té­gie BEJUNE en matière de soins pal­lia­tifs 2017–2027
ADSP BEJUNE (2017)

Cela com­prend l’i­den­ti­fi­ca­tion des pres­ta­taires qui inter­viennent en amont et en aval de la prise en charge ins­ti­tu­tion­nelle. De même, une atten­tion par­ti­cu­lière doit être por­tée au réseau des pres­ta­taires qui inter­viennent dans la prise en charge pal­lia­tive (pres­ta­taires externes, aumô­niers, ser­vices spé­cia­li­sés, etc.).

Pistes d’action :

  • Dis­po­ser d’une liste des pres­ta­taires qui inter­viennent en amont et en aval (com­pre­nant les coor­don­nées de contact, ev. les moda­li­tés de col­la­bo­ra­tion et de communication).
  • Dis­po­ser d’une liste des pres­ta­taires appe­lés à col­la­bo­rer à la prise en charge pal­lia­tive (com­pre­nant les coor­don­nées de contact, la nature de la pres­ta­tion, les moda­li­tés de col­la­bo­ra­tion et de com­mu­ni­ca­tion, ev. la réfé­rence à une conven­tion de collaboration).

Y ajou­ter le lien vers les ressources 

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  • B3.1 – Pro­ces­sus de sor­tie
    Exi­gence mini­male     : Le pro­ces­sus de sor­tie, de trans­fert ou de la fin de la prise en soins est déterminé.
  • F1.1 – Il existe un réseau de soins
    Exi­gence mini­male :     Le réseau de soins et ses membres sont défi­nis.
    Com­plé­ment : Les moda­li­tés de la col­la­bo­ra­tion au sein de réseaux peuvent être démon­trées par des exemples.
  • F1.2 – Méthode de tra­vail dans le réseau de soins
    Exi­gence mini­male :     Le pro­ces­sus de col­la­bo­ra­tion avec les par­te­naires du réseau est défi­ni. Celui-ci peut être démon­tré par des exemples.
    Com­plé­ment : La col­la­bo­ra­tion avec les par­te­naires du réseau est évaluée.

7 ¦
Profil d’exigences de l’équipe

L’ac­com­pa­gne­ment pal­lia­tif néces­site des com­pé­tences spé­ci­fiques pour offrir les pres­ta­tions décrites au cha­pitre 4 ¦ Des­crip­tion des pres­ta­tions pro­po­sées par l’ins­ti­tu­tion. Un accent par­ti­cu­lier concerne les com­pé­tences en com­mu­ni­ca­tion pour être à même de com­mu­ni­quer de manière ouverte et appro­priée avec le résident et ses proches.

For­ma­tion de niveau « sensibilisation »

Il est atten­du que tous les col­la­bo­ra­teurs pre­nant part à l’ac­com­pa­gne­ment et aux soins soit au béné­fice d’une for­ma­tion de niveau « sen­si­bi­li­sa­tion ». Idéa­le­ment, cette sen­si­bi­li­sa­tion est pro­po­sée à l’en­semble des pro­fes­sion­nels tra­vaillant au sein de l’institution.

Cette exi­gence implique que l’ins­ti­tu­tion mette en place une offre de for­ma­tion à des­ti­na­tion de son per­son­nel. Il convient d’or­ga­ni­ser pério­di­que­ment cette for­ma­tion inter­pro­fes­sion­nelle afin de for­mer les nou­veaux col­la­bo­ra­teurs et d’ac­tua­li­ser les connais­sances et com­pé­tences du per­son­nel en place.

Cer­tains pres­ta­taires de for­ma­tion pro­posent aux ins­ti­tu­tions des for­ma­tions de sen­si­bi­li­sa­tion aux soins pal­lia­tifs. Dans notre région, l’EM­SP BEJUNE pro­pose aux ins­ti­tu­tions de telles for­ma­tions sur mesure.

For­ma­tion de niveau « approfondissement »

Un membre de l’é­quipe infir­mière, au moins, dis­pose d’une for­ma­tion cer­ti­fiée en soins pal­lia­tifs de niveau « appro­fon­dis­se­ment ». La HE-Arc San­té pro­pose le CAS en soins pal­lia­tifs, cor­res­pon­dant aux exigences.

Pistes d’action :

  • Pla­ni­fier pério­di­que­ment une for­ma­tion de sen­si­bi­li­sa­tion aux soins pal­lia­tifs pour le nou­veau personnel.
  • Pro­po­ser une for­ma­tion conti­nue en soins pal­lia­tifs afin d’ac­tua­li­ser les com­pé­tences du per­son­nel en place.
  • Anti­ci­per les besoins de for­ma­tion de niveau appro­fon­dis­se­ment (CAS).

Pres­ta­taires d’offres de for­ma­tion à l’in­ten­tion des pro­fes­sion­nels et des béné­voles
ins­crits sur la pla­te­forme palliactif.ch

Offre de for­ma­tion de l’EM­SP BEJUNE

CAS en soins pal­lia­tifs
HE Arc Santé

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  • E1.1 – Com­po­si­tion de l’é­quipe
    Exi­gence mini­male :     Des spé­cia­listes ou des équipes des dif­fé­rentes pro­fes­sions impli­quées dans les soins pal­lia­tifs sont dis­po­nibles pour assu­rer un sou­tien sur les aspects phy­siques, psy­chiques, sociaux et spi­ri­tuels. Ceci est défi­ni.
    Spé­ci­fi­ca­tion : Des spé­cia­listes qui assurent un sup­port sur des aspects phy­siques, psy­chiques, sociaux et spi­ri­tuels (aumô­ne­rie en tant que spi­ri­tual care spé­cia­li­sé) sont défi­nis et connus de l’é­quipe de soins.
    Com­plé­ment :
    1. Les indi­ca­tions quant à leur impli­ca­tion dans la prise en charge pal­lia­tive sont défi­nies par écrit.
    2. L’ac­cès aux soins pal­lia­tifs spé­cia­li­sés est garan­ti.
    3. La fré­quence de l’im­pli­ca­tion des soins pal­lia­tifs spé­cia­li­sés peut être démontrée.
  • G1.1 – Accueil nou­veaux col­la­bo­ra­teurs
    Exi­gence mini­male :     Chaque nou­veau col­la­bo­ra­teur reçoit une intro­duc­tion en soins pal­lia­tifs, adap­tée en fonc­tion de son domaine pro­fes­sion­nel. Les per­sonnes res­pon­sables de l’in­tro­duc­tion sont défi­nies et le pro­ces­sus est docu­men­té.
    Spé­ci­fi­ca­tion : Chaque nou­veau col­la­bo­ra­teur reçoit une intro­duc­tion en soins pal­lia­tifs géné­raux adap­tée à sa fonction.
  • G1.2 – For­ma­tion conti­nue des col­la­bo­ra­teurs
    Exi­gence mini­male :     Tous les col­la­bo­ra­teurs par­ti­cipent régu­liè­re­ment à des for­ma­tions conti­nues inter­pro­fes­sion­nelles. La pla­ni­fi­ca­tion et la réa­li­sa­tion sont docu­men­tées.
    Com­plé­ment : A tra­vers une for­ma­tion conti­nue, les connais­sances et com­pé­tences en soins.
  • G 1.4 : Ensei­gne­ment
    Exi­gence mini­male :     Des conseils/consultations en soins pal­lia­tifs peuvent être iden­ti­fiés pour les collaborateurs.

8 ¦
Description des principaux processus opérationnels en lien avec le concept de soins palliatifs

En fonc­tion de l’or­ga­ni­sa­tion et du sys­tème docu­men­taire propre à chaque ins­ti­tu­tion, il convient d’in­té­grer la démarque spé­ci­fique aux soins pal­lia­tifs dans les pro­ces­sus exis­tants ou déve­lop­per des pro­ces­sus propres. Une solu­tion mixte est éga­le­ment possible. 

De manière géné­rale, il nous parait impor­tant de pré­voir au niveau des pro­ces­sus opé­ra­tion­nels une formalisation :

  • de l’in­di­vi­dua­li­sa­tion de la prise en charge res­pec­tant les choix du résident dans le cadre d’un plan de soin et d’ac­com­pa­gne­ment régu­liè­re­ment actualisé ;
  • de la col­la­bo­ra­tion inter­pro­fes­sion­nelle au sein de l’ins­ti­tu­tion, avec le patient et les proches, mais éga­le­ment avec les par­te­naires externes, des entre­tiens et séances doivent être planifiée ; 
  • du recueil et de la dis­po­ni­bi­li­té de l’in­for­ma­tion (obser­va­tion, trans­mis­sion, tra­ça­bi­li­té, dis­po­ni­bi­li­té) dans un cadre interprofessionnel ;
  • de la pla­ni­fi­ca­tion de la for­ma­tion et de l’ac­tua­li­sa­tion des connais­sances et com­pé­tences spé­ci­fiques aux soins palliatifs.

Pré­voir une biblio­gra­phie et des liens inté­grés dans le document.

Soins pal­lia­tifs géné­raux – Recom­man­da­tions et ins­tru­ments de mise en oeuvre, OFSP, CDS et pal­lia­tive ch, 2015

Soins pal­lia­tifs en EMS – Deux exemples de col­la­bo­ra­tion inter­pro­fes­sion­nelle, Cura­vi­va Suisse, 2018

Box soins pal­lia­tifs CURAVIVA CH (en cours d’élaboration)

Etc.

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  • B3.1 – Pro­ces­sus de sor­tie
    Exi­gence mini­male     : Le pro­ces­sus de sor­tie, de trans­fert ou de la fin de la prise en soins est déterminé.
  • H1.1 – Satis­fac­tion des patients/résidents
    Exi­gence mini­male :     La pré­sence d’ou­tils et de pro­ces­sus éva­luant la satis­fac­tion du patient et des proches peut être démon­trée. Il existe la pos­si­bi­li­té pour les patients/proches d’ex­pri­mer leur satisfaction.
  • H1.2 – Déve­lop­pe­ment de la qua­li­té en lien avec les « patient-orien­ted-out­comes »
    Exi­gence mini­male :     L‘institution déter­mine chaque année deux indi­ca­teurs spé­ci­fique aux soins pal­lia­tifs. Celui-ci est sai­si, éva­lué et sert comme base pour des mesures de développement/amélioration.
  • H1.3 – Inci­dents cri­tiques (CIRS) : sai­sis
    Exi­gence mini­male : Les inci­dents cri­tiques sont sai­sis de façon sys­té­ma­tique. Ils sont annon­cés et dis­cu­tés en équipe.
  • H1.4 – Cri­ti­cal Inci­dence Repor­ting sys­tem (CIRS) : trai­te­ment et déve­lop­pe­ment
    Exi­gence mini­male :     Des mesures adap­tées en lien avec ces inci­dents cri­tiques sont déci­dées et mises en place. Leur effi­ca­ci­té est éva­luée et documentée.