Fiche thé­ma­tique

Définitions des soins palliatifs

selon les Directives nationales concernant les soins palliatifs

Les soins pal­lia­tifs englobent le sou­tien et les trai­te­ments médi­caux appor­tés aux per­sonnes souf­frant de mala­dies incu­rables, poten­tiel­le­ment mor­telles et/ou chro­niques évo­lu­tives. Bien qu’ils soient intro­duits à un stade pré­coce, ils inter­viennent prin­ci­pa­le­ment au moment où le diag­nos­tic vital est ou paraît enga­gé et où les soins cura­tifs ne consti­tuent plus un objec­tif pri­maire. Ils offrent aux patients, compte tenu de leur situa­tion, la meilleure qua­li­té de vie pos­sible jusqu’à leur décès, tout en appor­tant un sou­tien appro­prié à leurs proches. Les soins pal­lia­tifs visent à évi­ter la souf­france et les com­pli­ca­tions. Ils com­prennent les trai­te­ments médi­caux, les soins, ain­si que le sou­tien psy­cho­lo­gique, social et spirituel.

selon l’IAHPC

International Association for Hospice and Palliative Care

Les soins pal­lia­tifs sont des soins actifs et com­plets, des­ti­nés aux per­sonnes de tous âges en souf­france sévère du fait de leur état de san­té affec­té par une ou plu­sieurs maladie(s) grave(s), et en par­ti­cu­lier les per­sonnes appro­chant de la fin de leur vie. Ils visent à amé­lio­rer la qua­li­té de vie des patients, de leurs familles et de leurs aidants.

Les soins palliatifs :

  • Com­prennent la pré­ven­tion, l’identification pré­coce, l’évaluation et la prise en charge glo­bales des pro­blèmes phy­siques, y com­pris la dou­leur et les autres symp­tômes pénibles, les détresses psy­cho­lo­gique et spi­ri­tuelle, et les besoins sociaux. Chaque fois que pos­sible, ces inter­ven­tions doivent repo­ser sur des don­nées probantes.
  • Apportent du sou­tien pour aider les patients à vivre aus­si plei­ne­ment que pos­sible jusqu’à leur mort, en faci­li­tant la com­mu­ni­ca­tion, et en aidant les patients et leur famille à déter­mi­ner les objec­tifs des soins.
  • Sont mis en œuvre tout au long de l’évolution de la mala­die, et ajus­tés aux besoins des patients.
  • Sont pro­po­sés conjoin­te­ment aux trai­te­ments agis­sant spé­ci­fi­que­ment sur la mala­die, chaque fois que nécessaire.
  • Peuvent influen­cer béné­fi­que­ment l’évolution de la maladie.
  • Ne visent ni à hâter ni à dif­fé­rer la sur­ve­nue de la mort ; sou­tiennent la vie et consi­dèrent la mort comme un pro­ces­sus naturel.
  • Apportent du sou­tien à la famille et aux aidants durant la mala­die du patient, et lors de leur propre deuil.
  • Recon­naissent et res­pectent les valeurs cultu­relles et les croyances du patient et de sa famille.
  • Sont mis en œuvre dans tous les lieux de soins (domi­cile, rési­dence et ins­ti­tu­tions), et dans tous les sec­teurs du sys­tème de san­té (pri­maire à tertiaire).
  • Peuvent être dis­pen­sés par tout type de pro­fes­sion­nels ayant reçu une for­ma­tion de base aux soins palliatifs.
  • Requièrent une approche spé­cia­li­sée avec une équipe plu­ri­pro­fes­sion­nelle pour la prise en charge des cas complexes.

selon l’OMS

Les soins pal­lia­tifs sont une approche pour amé­lio­rer la qua­li­té de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confron­tés aux pro­blèmes liés à des mala­dies poten­tiel­le­ment mor­telles. Ils pré­viennent et sou­lagent les souf­frances grâce à la recon­nais­sance pré­coce, l’évaluation cor­recte et le trai­te­ment de la dou­leur et des autres pro­blèmes, qu’ils soient d’ordre phy­sique, psy­cho­so­cial ou spirituel.

La prise en charge de la souf­france implique de s’occuper de ques­tions dépas­sant les symp­tômes phy­siques. Les soins pal­lia­tifs font appel au tra­vail d’équipe pour sou­te­nir les patients et leurs proches qui s’occupent d’eux. Pour cela, il faut prendre en compte les besoins pra­tiques et don­ner des conseils pour le deuil. Ils offrent un sys­tème d’appui pour aider les patients à vivre aus­si acti­ve­ment que pos­sible jusqu’au décès.

selon la Charte des acteurs du réseau de soins palliatifs BEJUNE

Les soins pal­lia­tifs inter­viennent dans tous les lieux de vie et de soins. Ils s’inscrivent dans la durée, sou­vent en com­plé­ment des soins cura­tifs, puis dans la der­nière phase de la vie.

Ils sont des soins de vie !

Ils néces­sitent la coopé­ra­tion de nom­breux acteurs du domaine des soins et de l’accompagnement qui col­la­borent de manière inter­pro­fes­sion­nelle. Nous sommes ces acteurs, ensemble nous for­mons le réseau des soins pal­lia­tifs de l’espace BEJUNE.

Nous adhé­rons aux prin­cipes des soins palliatifs :

  • La per­sonne atteinte dans sa san­té est au centre de notre action.
  • Nous la consi­dé­rons dans ses dimen­sions bio­lo­gique, psy­cho­lo­gique, sociale, cultu­relle et spirituelle.
  • Nous la recon­nais­sons comme acteur-expert de sa vie et sommes à son écoute, en veillant au res­pect de son rythme, de ses valeurs, de ses besoins et de ses droits.
  • Nous cher­chons à pré­ser­ver sa qua­li­té de vie et son confort, tels qu’elle les définit.
  • Nous iden­ti­fions et éva­luons acti­ve­ment ses symp­tômes et autres mani­fes­ta­tions de souffrance.
  • Nous anti­ci­pons l’évolution pos­sible des situa­tions ain­si que les prises de décision.
  • Nous inté­grons les proches dans l’accompagnement et leur appor­tons écoute et soutien.
  • Nous valo­ri­sons une approche interprofessionnelle.

Nous tous, acteurs des soins pal­lia­tifs de l’espace BEJUNE, accor­dons une grande impor­tance à la qua­li­té de la col­la­bo­ra­tion au sein du réseau. Nous tra­vaillons en com­plé­men­ta­ri­té, res­pec­tant la diver­si­té des com­pé­tences et des pro­fils pro­fes­sion­nels. Nous veillons à une com­mu­ni­ca­tion ouverte et bien­veillante, dans le res­pect de la confidentialité.

Afin d’actualiser nos connais­sances, nous encou­ra­geons la for­ma­tion conti­nue des pro­fes­sion­nels et des bénévoles.

Dans notre acti­vi­té, nous par­ti­ci­pons à la sen­si­bi­li­sa­tion et à l’information de la popu­la­tion afin de faire connaître et recon­naître les soins pal­lia­tifs dans notre région.

Direc­tives natio­nales concer­nant les soins pal­lia­tifs
Office fédé­ral de la san­té publique – OFSP, 2011
La défi­ni­tion des soins pal­lia­tifs figure en page 8

Défi­ni­tion des soins pal­lia­tifs basée sur un consen­sus
Inter­na­tio­nal Asso­cia­tion for Hos­pice and Pal­lia­tive Care – IAHPC, 2019

Défi­ni­tion des soins pal­lia­tifs
Orga­ni­sa­tion Mon­diale de la San­té – OMS

Charte des acteurs du réseau de soins pal­lia­tifs BEJUNE
Asso­cia­tion pour le déve­lop­pe­ment des soins pal­lia­tifs BEJUNE – ADSP BEJUNE, 2019